Сложный ВПС.Какая операция может быть возможна?

Would you like coffee or tea?

Модераторы: Ren_Yumi, AOkhotin, Алексей Живов, Alon, dr.Ira

Helena
Сообщения: 177
Зарегистрирован: Сб авг 18, 2007 1:02 am
Откуда: Москва
Контактная информация:

Сложный ВПС.Какая операция может быть возможна?

Сообщение Helena »

Уважаемые врачи, есть следующая ситуация:
ребенок, в данный момент 3,5 года, пороки сердца и др.органов. Катетеризация сердца в НЦ ССХ им.Бакулева в 11 мес. В операции отказано("риск от операции превышает пользу от самой операции", "операция невозможна"). Как вы думаете, какая операция может быть сделана ребенку? И когда надо было ее сделать? Спасибо.
Изображение
Изображение
Изображение
Изображение
Мгновения счастья стирают минуты невзгод
Igor Bulatov
Сообщения: 1232
Зарегистрирован: Сб апр 21, 2007 3:31 am

Сообщение Igor Bulatov »

Такие дети оперируются у нас изначально в периоде новорожденности.Если анатомия атриовентрикулярного канала и транспозиции магистральных сосудов с аномальным легочным дренажем не позволяет восстановить бивентрикулярное сердце,то делается модификация операции Блэлок-Тауссига.В возрасте 8-12 месяцев состояние пациента рассматривается повторно в отношении востановления бивентрикулярной структуры.Если это невозможно,то пацинт ведется как с единственным желудочком,т.е.делается bi-directional Glenn (8-12 месяцев) и ,затем Фонтан (3 года). Данному ребенку, вероятно, можно сделать Фонтан.Учитывая наличие стеноза легочной артерии,легочная гипертензия не является поблемой.Фонтан технически может быть трудноватым (из за аномального венозного возврата),но не невозможным.Опытный хирург (Алекси,например) вполне сможет успешно сделать такую операцию.Без хирургического лечения такой ребенок вряд ли доживет до 10 лет.
Igor Bulatov
Сообщения: 1232
Зарегистрирован: Сб апр 21, 2007 3:31 am

Сообщение Igor Bulatov »

Вообще-то нет ничего удивительного,что у Бакулева отказываются оперировать относительно сложные пороки и легко декларируют детей "неоперабельными".
Великий Кардиохирург,академик Бокерия настаивал в диалоге со мной,что ни одному ребенку с ВПС в Бакулевском центре не отказывают.Более того,результатов центр добился мировых.Когда же доктор Любомудров из С.Петербурга подключился к дискуссии и оспорил мнение Великого кардиохирурга,вся ветка тут же была удалена с форума имени Бакулева.
Вот пример ребенка с простым пороком,родителям которого создаются искусcтвенные трудности.Диалог из театра абсурда,да и только.Один анализ "на дисбактериоз" чего стоит:
=============================

Тема: «ВПС: ДМПП,ООО,стеноз легочной артерии» в форуме: Обсуждение вопросов врожденных пороков сердца
Альбина Масалыкина
Всего сообщений: 8
Дата регистрации:
20.12.2007
Создано: 21.12.2007 10:42:00

Ccылка
Здравствуйте!Помогите,пожалуйста,советом!Ребенку после рождения поставили диагноз ВПС:ДМПП,ООО, стеноз клапана легочной артерии.18.12.2007 года КХЦ г.Воронежа направлены документы к Вам на консультацию,но так как наступают большие новогодние праздники,хотелось бы получить ответ пораньше.В возрасте 1 неделя ребенку сделали УЗИ в областной больница результаты таковы:
ПЖ-10 мм не расширен,
межжелудочковая перегородка: не утолщена,тип движения правильный,амплитуда движения достаточная,визуализируется на всем протяжении,перерыв ехо-сигнала в в/з части,размером 3,5 мм,
Задняя стенка левого желудочка:не утолщена,амплитуда движения достаточная, ТЗСЛЖ 4,2 мм.
Полость левого желудочка:не расширена, в полости ЛЖ множественные линейные эхо-тени, кср 12мм,кдр19,4мм.
сократимость миокарда ЛЖ: удовлетворительная,ФБ 76%,%^S 38%.
Зона нормо-гипеор-дис-а-кинезии:не выявлены.
дуга аорты:без особенностей, восх 8мм,дуги 8 мм, несх 6,4 мм,Vmax 1,3 м/с, град 5,9 мм/рс.
Аорта не расширена,АО 13,5 мм.
Левое предсердие:не увеличено, ЛП 13,8 мм.
Межпредсердная перегородка: не утолщена,перерыв эхо-сигнала в с/з части, размером 3,5 мм, нечетко визуализируется в средней части аневризматическое выпячивание в ПП 8 мм.
Легочная артерия 10 мм.Признаки легочной гипертенизии есть.Gmax 14,54 мм/ртст,Vmax 1,9 м/с.
Аортальный клапан створки не уплотнены,смыкаются эксцентрично.Митральный клапан створки не уплотнены, противофаза есть.
Правое предсердие не расширено 14*15 мм.
Заключение:ДЭХО-КГ признаки ВПС.Перимембрантозный дефект межжелудочковой перегородки. дефект межпредсердной перегородки в аневризме МПП. Признаки ЛГ.Ложные хорды ЛЖ.
Потом в 2 месяца было проведено еще одно ЭХО-КГ.Результат:МПП- аневризматической части.Стеноз ЛА. Сейчас ребенку 3 месяца. Вес 6100.Родился 4190 путем кесерево сечения.Иногда синеет под носиком,а так ребенок нормально развивается.Подскажите необходима ли нам сейчас операция?В течение какого времени Вы рассматриваете присланные на консультацию документы (на кокое время на расчитывать поездку)?В каком возрасте лучше делать операцию?И не опасно ли промедление для жизни ребенка?Огромное спасибо!С наступающим Новым Годом весь коллектив НЦССХ им.Бакулева!!!!
Профиль

E-Mail

Наверх
Софья Крупянко
Модератор
Всего сообщений: 585
Дата регистрации:
08.06.2007
Создано: 24.12.2007 18:42:13

Ccылка
Судя по описанию, порок сердца не требует экстренности, вполне можно и после нового года приехать к нам. Вы уже выслали на нас документы? Уточните в отделе писем, на каком этапе рассмотрения они находятся 414 78 25
Профиль

E-Mail

Наверх
Альбина Масалыкина
Всего сообщений: 8
Дата регистрации:
20.12.2007
Создано: 11.01.2008 09:22:17

Ccылка
10 января я созвонилась с отделом писем - сказали, что отправили вызов на 3 марта.Подскажите,пожалуйста,это вызов на консультацию или на операцию?Фамилия больного:Масалыкин Игорь Александрович.
Профиль

E-Mail

Наверх
Софья Крупянко
Модератор
Всего сообщений: 585
Дата регистрации:
08.06.2007
Создано: 14.01.2008 01:54:11

Ccылка
Логичнее еще раз позвонить в отдел писем и уточнить текст вызова, что там прописано - консультация или операция
Профиль

E-Mail

Наверх
Альбина Масалыкина
Всего сообщений: 8
Дата регистрации:
20.12.2007
Создано: 23.01.2008 14:36:54

Ccылка
Здравствуйте,сегодня получила вызов от Вас в нем говориться,что для уточнения диагноза и окончательного решения вопроса о выборе метода хирургического лечения следует приехать на консультацию с возможной госпитализацией 3 марта 2008 г.-подскажите что это может означать (возможна операция или госпитализация для обследования?И еще один вопрос,необходимо ли здавать ребенку анализа на внутриутробную и паразитную инфекцию,так как в вызове написано "при наличии показаний"(немного непонятно)?Огромное спасибо!
Профиль

E-Mail

Наверх
Софья Крупянко
Модератор
Всего сообщений: 585
Дата регистрации:
08.06.2007
Создано: 24.01.2008 20:42:45

Ccылка
Мы приглашаем Вас на консультацию для уточнения анатомии порока. Если при нашем обследовании выяснится, что порок сердца нуждается в оператичном лечении, Вы будете госпитализированы. Если есть возможность, желательно сдать анализы на внутриутробную инфекцию, особенно если они есть в анамнезе у мамы.
Профиль

E-Mail

Наверх
Альбина Масалыкина
Всего сообщений: 8
Дата регистрации:
20.12.2007
Создано: 25.01.2008 09:42:30

Ccылка
Большое Вам спасибо!Будем здавать на всякий случай,хотя у меня никогда таких инфекций не было.
Профиль

E-Mail

Наверх
Альбина Масалыкина
Всего сообщений: 8
Дата регистрации:
20.12.2007
Создано: 01.03.2008 10:50:25

Ccылка
Подскажите,пожалуйста,насколько важны результаты анализа на дисбактериоз для операции,есть ли какие-либо ограничения для оперативного лечения при не совсем идеальном анализе на дисбпктериоз?
Профиль

E-Mail

Наверх
Софья Крупянко
Модератор
Всего сообщений: 585
Дата регистрации:
08.06.2007
Создано: 01.03.2008 20:55:17

Ccылка
Это важно для подбора антибактериальной терапии
Helena
Сообщения: 177
Зарегистрирован: Сб авг 18, 2007 1:02 am
Откуда: Москва
Контактная информация:

Сообщение Helena »

Ну да, вся надежда только на немцев и их возможности. Бакулевцы даже не отдают(даже за деньги!) диск с катетеризацией сердца, чтобы усложнить ситуацию с определением возможного оперативного лечения. У мамы ребенка вообще не было никакого ЭХОкг даже, пришлось договариваться о немедленном обследовании у "нашего" врача в Бакулевке. Теперь хоть ЭХОкг на кассете есть. А 3 марта ЭХО везет в Берлин другая мама.
Ну Вы, Игорь, меня частично успокоили. Все-таки, как я понимаю, надежда есть. Есть, если будут деньги...и срочно будут...
Мгновения счастья стирают минуты невзгод
Helena
Сообщения: 177
Зарегистрирован: Сб авг 18, 2007 1:02 am
Откуда: Москва
Контактная информация:

Сообщение Helena »

После двухнедельных консилиумов немцы все-таки готовы попытаться помочь маленькому Антону. Теперь все зависит от спонсоров и возможностей организма Антона. И от мастерства хирургов.Надеемся на лучшее.
Мгновения счастья стирают минуты невзгод
Helena
Сообщения: 177
Зарегистрирован: Сб авг 18, 2007 1:02 am
Откуда: Москва
Контактная информация:

Сообщение Helena »

Через 2 недели Антошка улетает в Берлин :D
Изображение



Вместе с ними летит мальчик Руслан. Ему 10 лет. Он тоже улетает в Берлин делать операцию Фонтен. :D
Мгновения счастья стирают минуты невзгод
Helena
Сообщения: 177
Зарегистрирован: Сб авг 18, 2007 1:02 am
Откуда: Москва
Контактная информация:

Сообщение Helena »

Антошка в Берлине. Завтра состоится зондирование. Операция должна состояться 24.04.2008 г.
Мгновения счастья стирают минуты невзгод
Helena
Сообщения: 177
Зарегистрирован: Сб авг 18, 2007 1:02 am
Откуда: Москва
Контактная информация:

Сообщение Helena »

Операция была возможна. И она состоялась 5.05.2008 г.(Гленн). Оперировал кардиохирург В.В.Алекси-Месхишвили. Антон Ларионов жив. Вчера переведен в отделение. Через полгода состоится Фонтен. Жаль, что не все дети с тяжелыми ВПС могут уехать за границу.
Мгновения счастья стирают минуты невзгод
Helena
Сообщения: 177
Зарегистрирован: Сб авг 18, 2007 1:02 am
Откуда: Москва
Контактная информация:

Сообщение Helena »

Антон с мамой выписаны из клиники на прошлой неделе. Все нормально. Скоро они вернутся в Москву.
Мгновения счастья стирают минуты невзгод
Igor Bulatov
Сообщения: 1232
Зарегистрирован: Сб апр 21, 2007 3:31 am

Сообщение Igor Bulatov »

Этот ВПС оперируется в один этап с полной анатомической коррекцией и восстановлением бивентрикулярной физиологии кровообращения.Операция выполняется сразу же после рождения.
http://forums.rusmedserv.com/showthread ... post478522
двойное отхождение магистральных сосудов от правого желудочка http://www.bakulev.ru/forum/index.php?P ... &PAGEN_1=1
Здравствуйте, уважаемые специалисты,
помогите пожалуйста советом.
Нам 22 недели беременности (по плоду только 19), сделано УЗИ плода в Бакулева.
Диагноз поставили страшный - двойное отхождение магистральных сосудов от правого желудочка, транспозиция магистральных артерий, выраженный комбинированный стеноз легочной артерии с гипоплазией системы легочной артерии. ДМЖП некомпенсированный. Добавочная левая ВПВ.
Написали, что прогноз крайне неблагоприятный и рекомендовали прервать беременность....
Кариотипирование показало, что никаких хромосомных аномалий не обнаружено (это по методу FISH на главные аномалии, результаты на остальные аномалии придут позже)
Наша дочка для нас очень желанный ребенок и мы бы хотели всеми силами сохранить беременность. Подскажите, пожалуйста, возможна ли в нашем случае радикальная операция и каковы шансы на то, что ребеночек выживет в результате? Сможет ли девочка жить дальше нормальной жизнью, иметь детей? Врач УЗИ нам сказал, что возможна только паллиативная операция (что это такое?) и что ребенок на всю жизнь останется инвалидом...
Если такая операция делается в России, то подскажите, если знаете, к кому обратиться... Может быть если в России нет таких технологий, то где-то за рубежом.... Мы готовы на любые варианты...
Есть ли в России эксперты, которые могли бы дать нам еще и личную консультацию по этому поводу?

Заранее спасибо Вам всем,

Светлана.
Helena
Сообщения: 177
Зарегистрирован: Сб авг 18, 2007 1:02 am
Откуда: Москва
Контактная информация:

Сообщение Helena »

Антоша и Катя в Москве.
Мгновения счастья стирают минуты невзгод
Ren_Yumi
Сообщения: 1338
Зарегистрирован: Сб мар 24, 2007 9:41 pm

Сообщение Ren_Yumi »

Спасибо вам, Елена, за вашу помощь маленьким пациентам и их родителям.
dr.Ira
Сообщения: 1003
Зарегистрирован: Пн мар 19, 2007 11:20 pm
Откуда: Israel

Сообщение dr.Ira »

Igor Bulatov писал(а):Этот ВПС оперируется в один этап с полной анатомической коррекцией и восстановлением бивентрикулярной физиологии кровообращения.Операция выполняется сразу же после рождения.
Игорь, Вы не могли бы сказать, каков % mortality-morbidity при этих операциях, а, также, риск п/о осложнений и отдаленные последствия.
Делай, что должен, и будь, что будет.
Igor Bulatov
Сообщения: 1232
Зарегистрирован: Сб апр 21, 2007 3:31 am

Сообщение Igor Bulatov »

dr.Ira писал(а):
Igor Bulatov писал(а):Этот ВПС оперируется в один этап с полной анатомической коррекцией и восстановлением бивентрикулярной физиологии кровообращения.Операция выполняется сразу же после рождения.
Игорь, Вы не могли бы сказать, каков % mortality-morbidity при этих операциях, а, также, риск п/о осложнений и отдаленные последствия.
Ира,если нет дополнительных аномалий,таких как гипоплазия левого желудочка и атрезия митрального клапана,то подавляющее большинство double outlet right ventricle with TGA клинически ведут себя так же,как пациенты с тетрадой Фалло.
Срочность хирургической коррекции после рождения определяеtся степенью цианоза.В любом случае,подавляющее большинство детей с подобным врожденным пороком сердца подлежат одноэтапной коррекции с восстановлением бивентрикулярной структуры.Смертность обычно не превышает 2%.Большинство детей после хирургической коррекции такого порока практически здоровы.
Helena
Сообщения: 177
Зарегистрирован: Сб авг 18, 2007 1:02 am
Откуда: Москва
Контактная информация:

Сообщение Helena »

Ren_Yumi


Спасибо вам, Елена, за вашу помощь маленьким пациентам и их родителям.
Я просто не могу пройти мимо ребенка, который может жить, но умрет, если не будет операции. А спасибо надо сказать Владимиру Алекси-Месхишвили, клинике, дарителям и фондам. :D Мне тоже много лет назад помогли, спасли моего Антона. Помог один папа, у которого тоже девочка была спасена в Берлине. Помогла Администрация Президента РФ, МИД РФ и много кто еще. И Международный фонд помощи ребенку "Френк" из США. Я делаю для других то же самое, когда могу и когда еще не поздно.
Мгновения счастья стирают минуты невзгод
Ответить