нужен совет
Модераторы: Ren_Yumi, Alon, dr.Ira
нужен совет
Уважаемые коллеги,
Может кто что посоветует ребенку с иммунодефицитом и кашлем на протяжении 2 мес.?
http://forums.rusmedserv.com/showthread ... post318420
Вам многим знаком этот случай - ребенок с лимфоангиоэктазией и втор. иммунодефицитом, из нового - сканы краткой выписки из Германии.
Если нет желания писать там, то напишите здесь, а я перенесу туда с соблюдением авторских прав.
Может кто что посоветует ребенку с иммунодефицитом и кашлем на протяжении 2 мес.?
http://forums.rusmedserv.com/showthread ... post318420
Вам многим знаком этот случай - ребенок с лимфоангиоэктазией и втор. иммунодефицитом, из нового - сканы краткой выписки из Германии.
Если нет желания писать там, то напишите здесь, а я перенесу туда с соблюдением авторских прав.
Искренне, Вадим
Это очень "интересный" случай. Я в свое время получил от мамы все выписки (это было до отъезда в Германию) и их прочитал. Из этих выписок в частности следовало, что из 4-х анализов электролитов пота, сделанных в разных местах 3 были не нормальны + соответствующая клиническая картина и пр. Т.е. тогда мне было не ясно, почему не выставлен диагноз CF. Не исключаю, что анализы были сделаны не корректно, поэтому хотелось бы знать результаты аналогичного анализа из Германии.
В принципе сейчас это и не столь важно. Ребенок как минимум нуждается в организации правильного питания и постоянном наблюдении квалифицированного врача. Мама уже снова начала метаться, снова начала безглютеновую диету, хотя нет никаких указаний на целиакию, и т. д. Ни к чему хорошему это не приведет, к сожалению. Что тут можно сделать с этим в условиях Тольятти я не знаю.
В принципе сейчас это и не столь важно. Ребенок как минимум нуждается в организации правильного питания и постоянном наблюдении квалифицированного врача. Мама уже снова начала метаться, снова начала безглютеновую диету, хотя нет никаких указаний на целиакию, и т. д. Ни к чему хорошему это не приведет, к сожалению. Что тут можно сделать с этим в условиях Тольятти я не знаю.
Всего наилучшего, Алон
Заочно ничего нельзя сказать по-поводу кашля. Но история с лимфоангиоэктазией мне не очень симпатична, пусть, даже и в Германии. У этого ребенка дважды была положительная потовая проба и один раз отрицательная. Я не помню, делали ли ему генетический анализ на CF?
Алон, у тебя есть соображения по-поводу этого ребенка?
Алон, у тебя есть соображения по-поводу этого ребенка?
Делай, что должен, и будь, что будет.
Режьте меня, если часть клиники - так и не пролеченная хроническая БЦЖ-инфекция... Ребенку толком ее никто не исключал. Надо какашки посеять, все-таки.
И сделать сейчас посев мокроты, а еще лучше - ПЦР, чтобы быстро.
Больные с ВИЧ-инфекцией оооочень долго ходят вполне сохранными. Зато потом - ужас.
Ну поставили немцы Манту - и что? У него иммунодефицит, он привит БЦЖ - Манту отрицательная. Ни о чем не говорит.
И сделать сейчас посев мокроты, а еще лучше - ПЦР, чтобы быстро.
Больные с ВИЧ-инфекцией оооочень долго ходят вполне сохранными. Зато потом - ужас.
Ну поставили немцы Манту - и что? У него иммунодефицит, он привит БЦЖ - Манту отрицательная. Ни о чем не говорит.
-
- Сообщения: 1232
- Зарегистрирован: Сб апр 21, 2007 3:31 am
В связи c пожизненным лишением русмедсерверского членства, открыть файлы не представляется возможным.Однако, судя по описанию, у ребенка есть симптомы интестинальной малабсорбции, практически не реагирующие на диетические и медикаментозные модификации. Также имеется хронический ринит, вероятно, являющийся причиной кашля. Отсусттвие кашля во время ночного и дневного сна может свидетельствовать против проблем с легкими. Причиной хронического ринита и кашля может быть гастро-эзофагеальный рефлюкс.
Причиной FTT-failure to thrive , вероятно, является интестинальная малабсорбция. Малабсорбция же, может быть причиной имунодефицита. Вне зависимости от этиологии малабсорбции (непереносимость лактозы,глютена,http://www.emedicine.com/ped/topic1074.htm) ребенок явно нуждается в ТPN (total parenteral nutrition http://www.stjude.org/patient-informati ... 31,00.html )
При выраженном гастроэзофагеальном рефлюксе и трудностями с кормлением довольно часто делается операция -фундопликация с одновременной установкой гастростомической трубки. Такая процедура, наряду с TPN, позволяет нормализовать нутриционный статус ребенка и по ходу дела решать вопрос с диагнозом и лечением.
Причиной FTT-failure to thrive , вероятно, является интестинальная малабсорбция. Малабсорбция же, может быть причиной имунодефицита. Вне зависимости от этиологии малабсорбции (непереносимость лактозы,глютена,http://www.emedicine.com/ped/topic1074.htm) ребенок явно нуждается в ТPN (total parenteral nutrition http://www.stjude.org/patient-informati ... 31,00.html )
При выраженном гастроэзофагеальном рефлюксе и трудностями с кормлением довольно часто делается операция -фундопликация с одновременной установкой гастростомической трубки. Такая процедура, наряду с TPN, позволяет нормализовать нутриционный статус ребенка и по ходу дела решать вопрос с диагнозом и лечением.
Да, на мой взгляд, то, что предлагает д-р Булатов
достаточно логично. Проблема в другом, кто будет это делать в Тольяти...Igor Bulatov писал(а):операция-фундопликация с одновременной установкой гастростомической трубки.Такая процедура, наряду с TPN, позволяет нормализовать нутриционный статус ребенка и, по ходу дела, решать вопрос с диагнозом и лечением.
Делай, что должен, и будь, что будет.
Какие будут комментарии?ilux_alena писал(а): Здравствуйте!
Мы вернулись из Москвы. У нас очень хорошие результаты поездки. Наконец-то нам поставили правильный диагноз и ребенку с каждым днем становиться все лучше. У нас подтвердилась целиакия, абсолютно точно, с полными описанием биоптатов.(к.м.н Лысиков Ю.А. Институт питания РАМН). Этот человек также пересмотрел предыдущие биоптаты, которые были непрвильно зафиксированы, срезы были неправильно выполнены, что и привело к неправильной постановке диагноза. Новая биопсия не показала признаков лимфангиоэктазии, зато имеются все признаки целиакии, в острой стадии. Когда нам исключили диагноз в РДКБ - ребенок был на нестрогой безглютеновой диете, поэтому лучше никак не становилось, а когда мы приехали из Германии(они разрешили все кушать), стало совсем плохо. Мы поступиди в отделение с весом 8500, а через 3 недели выписались с весом 9200! И сейчас Кирилл чувствует себя очень хорошо, и стул лучше, и аппетит.
Но также врачи не исключают и туберкулез мезентериальных лимфоузлов (проф. Лебедева Л.В НИИ фтизиопульмонологии), так как на противотуберулезной терапии эффект был однозначным, на 2 неделе приема препаратов вес начал расти, кашель прошел полностью, хотя мы еще не соблюдали безгютеновую диету. Но 100% доказательств этому диагнозу нет, просто оценили эффект от лечения. Так что мы будем принимать эти препараты (рифампицин, изониазид) до конца сентября, т.е всего 4 месяца. Спасибо Анне Сергеевне! Ее доводы помогли нам настоять, чтобы еще раз вернулись к рассмотрению возможного туберкулеза.
Теперь мы знаем точно, что в России тоже есть очень хорошие специалисты и совсем не обязательно ехать куда - то за границу. Тем более, что наш опыт показал, что ошибаться могут и там, вот только эта ошибка могла стоить жизни ребенка.
Всего наилучшего, Алон
По-моему, она писала где-то в выписке про безглютеновую диету, вроде было улучшение на ее фоне. Но никто там так дела до конца и не довел. Но точно я не помню. А выписки у меня уже нет. Вроде, кровь ей брали на целиакию, результаты вернулись отрицательные... В общем....ты же сам выписку читал . А ведь мы можем что-то предполагать только на основании выписки...Alon писал(а):Да, но почему целиакия?
---
Вот, нашла обрывки.
Хотя, для снятия диагноза этого недостаточно. Нужна отрицательная биопсия.с 6 месяцев замедление прибавки веса. Остановка прибавки в весе в 9 месяцев (вес в 9 и 10 месяцев 8 кг, в 1год 9200). Перенес острый энтероколит в 9 месяцев. Длительно сохранялся жидкий стул, получал биопрепараты с положительным эффектом. В 1,1 год вновь частый жидкий стул (до 10 раз в день), сопровождающийся высокой темп. ....Предполагался диагноз целиакии. Получены результаты антиглиадиновых антител (IgA-AGA 1,9 Ед/мл (<12,0), IgG-AGA <0,5 (<12,0) (IgA-tTG 2,4 Ед/мл (<10,0)), на основании которых диагноз целиакии был снят.
Почему он получал безлактозную диету, непонятно. Я у мамы тогда еще спрашивала, как решили, что у него лактазная недостаточность, но ответа уже не получила.Ребенок получал безлактозную диету, однако состояние не улучшалось, продолжал лихорадить, сохранялся жидкий обильный стул, нарастала потеря веса. ....
На основании чего?Последняя госпитализация (с отменой противотуберкулезного лечения) с диагнозом целиакия, постинфекционный энтероколит, лактазная недостаточность, диссеминация
И на основании чего диагноз снят?Для уточнения диагноза и обследования в сентябре-октябре 2005г госпитализирован в РДКБ. Исключены целиакия, муковисцидоз, аномалии развития желудочно-кишечного тракта, синдром приобретенного иммунодефицита
---
А потом ребенок уехал в Германию, где ему сделали биопсию, результаты которой нам не понравились.
---
А вот скажи, могло ли его тяжелое состояние, вызванное Celiac disease, привести к тому, что у него потовая проба была н-ко раз ложно-положительной ? ( Ну, если предположить, что все так и есть ).
Делай, что должен, и будь, что будет.
Differential Diagnosis of Elevated Sweat Electrolyte Levels
• Metabolic Causes (True Positives)
» Cystic Fibrosis
» Fucosidosis
» Glycogen Storage Disease Type I
» Mucopolysaccharidosis
» Hypothyroidism
» Vasopressin - Resistant Diabetes Insipidus
» Adrenal Insufficiency
» Familial Cholestasis
» Familial Hypoparathyroidism
• Skin and Sweat-Gland Disease (False Positives)
» Malnutrition
» Ectodermal Dysplasia
» Atopic Dermatitis
• Iatrogenic Cause: Prostaglandin E1 Infusion
• Methodologic Errors
» Partial Evaporation of Sample
» Calculation Error
• Metabolic Causes (True Positives)
» Cystic Fibrosis
» Fucosidosis
» Glycogen Storage Disease Type I
» Mucopolysaccharidosis
» Hypothyroidism
» Vasopressin - Resistant Diabetes Insipidus
» Adrenal Insufficiency
» Familial Cholestasis
» Familial Hypoparathyroidism
• Skin and Sweat-Gland Disease (False Positives)
» Malnutrition
» Ectodermal Dysplasia
» Atopic Dermatitis
• Iatrogenic Cause: Prostaglandin E1 Infusion
• Methodologic Errors
» Partial Evaporation of Sample
» Calculation Error
Всего наилучшего, Алон
Уважаемые коллеги,
Вновь обращаюсь к Вам с просьбой по поводу врожденной лимфангиоэктазии
http://forums.rusmedserv.com/showthread ... post346274
Основной вопрос: какие конкретно рекомендации по диете (что можно а что нельзя) кроме типичных "Replacing fat in the diet with medium-chain triglycerides" "This diet will be designed by a nutritionist" можно указать? Есть ли где в наличии список продуктов?
Вновь обращаюсь к Вам с просьбой по поводу врожденной лимфангиоэктазии
http://forums.rusmedserv.com/showthread ... post346274
Основной вопрос: какие конкретно рекомендации по диете (что можно а что нельзя) кроме типичных "Replacing fat in the diet with medium-chain triglycerides" "This diet will be designed by a nutritionist" можно указать? Есть ли где в наличии список продуктов?
Искренне, Вадим
Ищу.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entre ... stractPlus
http://www.springerlink.com/content/881667u704592v14/
Что-то я про конкретные продукты ничего не нашла... МСТ - это масло такое, насколько я поняла...
Может быть Алон подскажет?
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entre ... stractPlus
http://www.springerlink.com/content/881667u704592v14/
Что-то я про конкретные продукты ничего не нашла... МСТ - это масло такое, насколько я поняла...
Может быть Алон подскажет?
Делай, что должен, и будь, что будет.