Лихорадка и крапивница у мальчика с гипероксипролинурией

Здесь могут задавать вопросы больные и их близкие

Модераторы: Ren_Yumi, AOkhotin, Алексей Живов, Alon, dr.Ira

Ren_Yumi
Сообщения: 1338
Зарегистрирован: Сб мар 24, 2007 9:41 pm

Сообщение Ren_Yumi »

Какой чудный мальчик на фотографии! :) Очень обаятельный.
dr.Ira
Сообщения: 1003
Зарегистрирован: Пн мар 19, 2007 11:20 pm
Откуда: Israel

Сообщение dr.Ira »

Latviya писал(а):По ЭХО : пролапс МК 1 степени с мин. митральной.ригурт.
Этот ответ меня вполне устраивает.
Latviya писал(а):Доктор Ира, я не ищу болезней. Нет. Поймите меня тоже.
Я Вас отлично понимаю, Яна. И все мои претензии не к Вам, а к докторам, которые ставят нелепые диагнозы и назначают нелепое лечение.
Поэтому и хочу вместе с Вами разобраться, какие реальные проблемы есть у Вашего ребенка, и можно ли их решить или, хотя бы, найти нужное направление в их решении. Пока из реальных "проблем" вижу две. У ребенка имеется пролапс митрального клапана с минимальной регургитацией ( если верить результатам сделанного ЭХО) и "проблема" веса. 35 кг - это чуть-чуть меньше, чем должен весить 13-летний мальчик. Но, поверьте, совсем чуть-чуть. 5% мальчиков его возраста имеют такой же вес.
Вот, давайте, для начала, и разбираться с этими проблемами.
Что касается пролапса, то, надеюсь, подключатся наши кардиологи.
Что касается веса, меня интересует следующее: он всегда был худеньким, или в какой-то момент перестал набирать вес?
Далее. Почему диета? Ну, скажем, жирное, острое, жареное и соленое в экстремальных дозах не полезно никому. Однако, что Вы понимаете под словом "диета", какую диету соблюдает Ваш сын и почему? ( Еще раз. Мне нужны жалобы, а не результаты УЗИ печени ).
Делай, что должен, и будь, что будет.
Michael Maysky
Сообщения: 752
Зарегистрирован: Вс апр 08, 2007 5:29 pm
Откуда: Boston

Сообщение Michael Maysky »

Latviya писал(а): По ЭХО : пролапс МК 1 степени с мин. митральной.ригурт.
Без видео или хотя бы статических картинок, сказать что происходит трудно. Но: если нет существенной регургитации - пролапс обычно не важен, и очень часто не является ни пролапсом, ни патологией. В былые времена и на Западе была гипердиагностика пролапса, вызванная необычной седловидной трехмерной формой кольца митрального клапана. Поэтому уговорились за патологию считать только пролапс на более чем 2 мм в парастернальной или апикальной позиции по длинной оси, при утолщении створок более 5 мм. Если у мальчика это есть - тогда диагноз правомочен. Если есть возможность достать видео в электронном виде, или отцифровать и выложить, мы все будем рады посмотреть и сказать определенно.
С уважением,
Михаил Викторович Майский
Latviya
Сообщения: 15
Зарегистрирован: Пн янв 07, 2008 12:51 pm

Сообщение Latviya »

Здравствуйте всем!
Ребенок хорошо набирал вес до года. Хоть и был на искусственном вскрамливании. В возрасте год и 3 месяца переболел инфекционной ангиной, сильно похудел и с тех пор вес набирал, но розовощеким бутузом никогда не выглядел. После 7 лет то, что он худой уже резко бросалось в глаза, но учитывая его вечные болезни, другого я не ждала. Да, питание у него хорошее. Всегда 1 яйцо в день, мясо(говядина), сыр, суп, творог, слив. масло.
Может,имеет смысл рассказть еще об одном. В 4 года ребенок заболел. Т*40,2* поднялась в течении получаса. Побаливал живот. Рвоты и поноса не было. Была резкая заторможенность, вялость, не мог идти, лицо было землистого цвета. Я побежала за парацетомолом, так как цифры на градуснике ужаснули меня, влила в рот и дите вдруг поперхнулось и стало издавть звуки ужасные.Вызвали скорую на "ребенок подавился". Пока прибыла скорая (минут 7-8) оказалось, что не подавился. он перестал кхекать, руки-ноги обмякли, дыхание прекратилось, глаза открытые, зрачки расширилисьна всю радужку, по личику пошли синие пятна.Я поняла, что он умирает. Муж стал делать иск. дыхание и массаж сердца как умел ( не умел, как оказалось :oops: ) Ничего не получалось, но потом как-то получилась. грудная клетка вздрогнула и он задышал. Зрачки сузились, насчались клонико-тонические судороги. Тут и скорая подоспела. Нас похвалили, что смогли оказать реанимацию на месте. Забрали в реанимацию с подозрением менингит. Оказалась шигилезз Зонне, токсическая форма. После лечения проверяли сердце, все было нормально. После той температуры 40,2* у него на любую болезнь не поднмалсь температура вообще. И вот толко год назад начались эти 39*,6, а я ж боюсь снова судорог. По ЭЭГ повышенная судорожная готовность, сказали Т сбивать выше 38* сразу.
Не смогу выложить результатов обследования по сердцу, так как есть только написанное заключение 1,5 годичной давности. Может сделать новое ЭХО, если нужно?
Такие вот дела. Сын у меня просто замечательный. Отзывчивый и очень добрый.
Спасибо.
dr.Ira
Сообщения: 1003
Зарегистрирован: Пн мар 19, 2007 11:20 pm
Откуда: Israel

Сообщение dr.Ira »

Latviya писал(а):В возрасте год и 3 месяца переболел инфекционной ангиной
Вы не помните, делали ли посев из горла и что высеялось? Дело в том, что до 3-х лет стрептококковая ангина, требующая лечения антибиотиками - это казуистика.
Latviya писал(а):В 4 года ребенок заболел. Т*40,2* поднялась в течении получаса.
Есть такая вещь - фебрильные судороги. Это судороги на высокую Т. Ребенку ничем не грозят ( хотя, как мама, пережившая такое дважды со своим ребенком, я отлично понимаю Ваш ужас в тот момент).
Latviya писал(а):Оказалась шигилезз Зонне, токсическая форма.
Был понос? Был сделан посев кала? Шигелла Зонне тоже иногда дает судороги, которые в дальнейшем никакого интереса с медицинской точки зрения не представляют и на будущем ребенка никак не отражаются.
Latviya писал(а):По ЭЭГ повышенная судорожная готовность
Нет такого диагноза, тем более, по ЭЭГ.
Яна, пока Вы не рассказываете ничего сверхестественного.
-------
Ваш ребенок жалуется на боли в животе после какой-то определенной еды?
Делай, что должен, и будь, что будет.
Latviya
Сообщения: 15
Зарегистрирован: Пн янв 07, 2008 12:51 pm

Сообщение Latviya »

Я помню все. :)
В 1,3 года анализ и мазок из горла не брали. Сама не знаю-почему, был июль, все были в отпуске, очевидно. Лечили ампицилином 100%, на 5 день дите покрылось сыпью мелкой и красной. С тех пор в карточке запись-аллергия на ампицилин .
Шигиллез высеяли из анализа кала. Понос присоединился на 2-е сутки заболевния, чем очень удивил врачей. лечили в инф. больнице.
В семье принято "правильное " питание, учитывая перенесенный мужем гепатит А , нам так комфортнее- т. е. первые блюда- без бульонов, едим вареное или запеченое, не едим копченостей и жирностей, не едим фаст-фуд, но, если мальчик где- то есть пиццу, шпроты, жареную картошку-то у него болит в р-не желудка, может быть однократная рвота чере час после съеденного жирного. (Жирного, как я считаю это называется, я могу ошибаться). Последний эпизод был за 1,5 недели до подъема Т*- в гостях угостили свежеприготовленным грилем из семги- раньше им не употребляемой никогда и минут через 20 у него началась очень сильная рвота всем съеденным. Однократная, но обильная. После нее наступило облегчение, больше не рвал, но обессилел. Я подумала, что это было "жирной" для него едой.
Маша
Сообщения: 498
Зарегистрирован: Пт мар 30, 2007 9:30 pm
Откуда: Петербург

Сообщение Маша »

Я подумала, что это было "жирной" для него едой.
И для меня бы тоже. 8) Яна, действительно пока вы описываете мальчика с хорошей реактивностью. Есть такие дети - болеют остро с высокой тмепературой.
Учитывая внешний вид мальчика, отсутствие проблем со зрением и слухом, хорошую успеваемость в школе - о митохондриальных болезнях не может быть и речи.
dr.Ira
Сообщения: 1003
Зарегистрирован: Пн мар 19, 2007 11:20 pm
Откуда: Israel

Сообщение dr.Ira »

Latviya писал(а): В 1,3 года анализ и мазок из горла не брали. Сама не знаю-почему, был июль, все были в отпуске, очевидно. Лечили ампицилином 100%, на 5 день дите покрылось сыпью мелкой и красной.
Судя по описанию, Ваш ребенок перенес инфекционный мононуклеоз - вирусное заболевание, вызываемое вирусом Эпштейн-Барра.
К 25-летнему возрасту 85% людей уже после этого заболевания, причем, большая часть даже не знает, что болела. :)
Делай, что должен, и будь, что будет.
dr.Ira
Сообщения: 1003
Зарегистрирован: Пн мар 19, 2007 11:20 pm
Откуда: Israel

Сообщение dr.Ira »

Маша писал(а): о митохондриальных болезнях не может быть и речи.
Я соглашусь. Более того, я думаю, что Ваш ребенок здоров.
Давайте еще, чтобы закончить обследование, сделайте анализ крови на исключение целиакии ( IgA, anti-TTG ) и, если результат будет хороший ( целиакия будет исключена), то мы перестаем "лечить" ребенка от несуществующих болезней.
:)
Делай, что должен, и будь, что будет.
Latviya
Сообщения: 15
Зарегистрирован: Пн янв 07, 2008 12:51 pm

Сообщение Latviya »

Спасибо.
Ок*.
Latviya
Сообщения: 15
Зарегистрирован: Пн янв 07, 2008 12:51 pm

Сообщение Latviya »

Добрый день всем. Не успели мы сдать анализы на IgA, anti-TTG , таки, мой сын попал в стационар гастроэнтерологический, проходим все исследования, при ФГДС обнаружены легкоконтактные кровоточащие множественные эрозии желудка и луковицы 12-перстной кишки. По анализу крови еще анемия, начался лейкоцитоз 12 тыс ( правда, врач сказала, что с эрозиями это не связано), ребенок бело-серый. Вот, такие дела у нас. Очевидно, только мать понимает, болен ее ребенок или нет, так как даже в стационар как-то неохотно вначале брали, типа, ведь болевого синдрома нет, живот спокойный, а мамаша нервная- проверяйте и все тут. А он просто терпеливый, вздыхает по-тихоньку и все.
Ответить