• Администратор

9 лет после операции Фонтен.

Здесь могут задавать вопросы больные и их близкие

Модераторы: Алексей Живов, Alon, dr.Ira, Ren_Yumi, AOkhotin

Igor Bulatov
Сообщения: 1232
Зарегистрирован: Сб апр 21, 2007 3:31 am

Сообщение Igor Bulatov » Пт авг 24, 2007 5:15 pm

Мой е-mail: ibulatov@gmail.com

Helena
Сообщения: 177
Зарегистрирован: Сб авг 18, 2007 1:02 am
Откуда: Москва
Контактная информация:

9 лет после операции Фонтен.

Сообщение Helena » Пт авг 24, 2007 10:04 pm

Спасибо, Игорь. Я уже выяснила с немецкими хирургами нашу ситуацию. К сожалению, Антон не подходил под операцию корректуры желудочков изначально. И это выяснилось даже не во время зондирования, а во время операции, когда вскрыли грудную клетку. Катетеризация сердца показывала возможность провести разделение желудочков и сделать почти радикальную операцию.И к тому же, Антон просто опоздал по вине русских кардиохирургов даже на попытку подобной коррекции.Слишком долго сын жил вообще без операции с таким количеством пороков, практически несовместимых с жизнью. Сердце почти исчерпало резервы для компенсации ситуации.Правда, Антон имеет настолько специфическую анатомию пороков, что каждый следующий порок не давал предыдущему убить организм сына.Но я Вам все-таки вышлю документы. Интересно было бы узнать мнение врачей другой клиники.Спасибо за поддержку. :)
Мгновения счастья стирают минуты невзгод

Helena
Сообщения: 177
Зарегистрирован: Сб авг 18, 2007 1:02 am
Откуда: Москва
Контактная информация:

9 лет после операции Фонтен.

Сообщение Helena » Пн авг 27, 2007 1:07 am

Уважаемый Игорь, объясните мне, пожалуйста, почему пациенты после Фонтена часто кандидаты на трансплантацию? Через какое время после Фонтена это происходит? Какова статистика?Неужели это такая бесперспективная коррекция?При каких именно сочетаниях пороков больше вероятность попасть в очередь за новым сердцем?Простите за такое количество вопросов. Но наша клиника не может мне ответить, что будет с Антоном дальше. Его Фонтен делают только 10 лет.Но я и в Берлине видела тех Фонтенов, кому была выполнена трансплантация. Они дожили только до 18 лет после Фонтена. Фонтен выполнен в 3-4 года...Самое ужасное, что Европа с 2007 года не проводит трансплантации иностранцам(русским пациентам точно ничего не светит) :cry: А США проводит трансплантации иностранцам? И сколько стоит эта операция в США?В Европе стоит 300 000 евро...
Мгновения счастья стирают минуты невзгод

Igor Bulatov
Сообщения: 1232
Зарегистрирован: Сб апр 21, 2007 3:31 am

Сообщение Igor Bulatov » Пн авг 27, 2007 5:23 am

Уважаемая Елена!Предсказать,как поведет себя в ближайшем или отдаленном будущем сердце пациента ,перенесшего операцию Фонтан,невозможно.Эта операция на сегодняшний день проводится чаще всего при сидроме гипопластического левого сердца.Посколькольку, единственный правый желудочек не рассчитан анатомически работать также,как левый (более сильный и выносливый),пациенты с гипопластическим левым желудочком и Фонтаном довольно часто подвергаются трансплантации сердца.У вашего сына единственный функционирующий желудочек-левый.Это дает ему определенное преимущество в плане возможного развития недостаточности сердца и необходимости постановки в очередь на трансплантацию сердца.В США ежегодно выполняется порядка 2тысяч операций трансплантации сердца.Из них-порядка 700 у детей.
http://www.ustransplant.org/annual_repo ... 107_dh.htm
Гражданство пациентов,нуждающихся в трансплантации органов,не является критерием постановки их на очередь в США.Постоянное же проживание пациента в США является универсальным для этого критерием.Несмотря на относительно высокое число ежегодно проводимых операций пересадки сердца и сердца/легких в США, примерно 70% нуждающихся получают донорское сердце. http://www.ustransplant.org/annual_repo ... =5&g=1&c=5
Операции трансплантации сердца и легких в США бесплатны для пациентов.Возможность оплатить многосоттысячную операцию не дает никакого преимущества.Очередность соблюдается строго.Хотя больные,наиболее остро нуждающиеся в донорском сердце,могут быть продвинуты в очереди.

Helena
Сообщения: 177
Зарегистрирован: Сб авг 18, 2007 1:02 am
Откуда: Москва
Контактная информация:

9 лет после операции Фонтен.

Сообщение Helena » Пн авг 27, 2007 7:07 pm

Уважаемый Игорь, спасибо Вам большое за ответ.Я хоть немного успокоилась. Если что, то хоть в США есть шанс на лучшее. Но я надеюсь, что до этого не дойдет. Хочу еще спросить Вас про нашу подружку по несчастью-девочку Настю.Она тоже из Москвы, операция Фонтен сделана в 2 года и 7 месяцев(в 2000 году, в Берлине). Хирург тоже профессор Алекси. Сейчас Анастасии 9 лет.У Насти как раз именно правый желудочек является единственным. Левого желудочка нет. Пороков много.ТМС тоже есть.И верхом сидящий клапан. Плюс ко всему у Насти с рождения и до сих пор не снята проблема легочной гипертензии. Последняя операция по поводу расширения выходного отдела правого желудочка была в 2006 году в Берлине.Хотелось бы узнать(просто у ее мамы, Иры, временно нет Инета):сможет ли Настя в будущем иметь ребенка или это невозможно?Может быть, Вы сталкивались с девушками после операции Фонтен.Спасибо. :)
Мгновения счастья стирают минуты невзгод

Igor Bulatov
Сообщения: 1232
Зарегистрирован: Сб апр 21, 2007 3:31 am

Сообщение Igor Bulatov » Пн авг 27, 2007 8:13 pm

Беременность обычно хорошо переносится пациентами с единственным желудочком,если насыщение кислородом артериальной крови >85%.при нормально функционирующем Фонтане,пульсовая оксиметрия обычно >85%.Риск парадоксального эмболизма системного кровообращения (инсульты,инфакты)при беременности с единственным желудочком резко повышается.
http://www.achd-library.com/consensus/sec14.html

Helena
Сообщения: 177
Зарегистрирован: Сб авг 18, 2007 1:02 am
Откуда: Москва
Контактная информация:

9 лет после операции Фонтен.

Сообщение Helena » Пн авг 27, 2007 9:33 pm

Игорь, и у Антона, и у Насти транскутанное насыщение кислородом 96-98 %.После самолета чуть ниже-примерно 92-95 %.После наркоза у Антона падает содержание кислорода в крови(до 92 %).У Насти повышается давление.Выложу результаты спироэргометрии (Антон сделал тест в июле 2007 года).Только отсканирую. Антон шел по дорожке, которая постепенно поднималась, 7 минут. Мог бы пройти еще, но Антон очень боится тестов на нагрузку после того, как чуть не потерял сознание на велоэргометрии(в 2002 году).Вот фото(велоэргометрия): Изображение Именно с 2002 года у Антона начались некоторые проблемы с АВ-ритмом, что и привело в итоге к ЭКС...
Мгновения счастья стирают минуты невзгод

Helena
Сообщения: 177
Зарегистрирован: Сб авг 18, 2007 1:02 am
Откуда: Москва
Контактная информация:

9 лет после операции Фонтен.

Сообщение Helena » Сб сен 01, 2007 12:03 am

Уважаемый Игорь, расскажите мне, пожалуйста, как наркоз при операциях на сердце влияет на организм(на какие именно органы, что происходит).Может ли частый(раз в год) наркоз вызвать ухудшение зрения?Спасибо.
Мгновения счастья стирают минуты невзгод

Igor Bulatov
Сообщения: 1232
Зарегистрирован: Сб апр 21, 2007 3:31 am

Сообщение Igor Bulatov » Сб сен 01, 2007 6:48 am

Современная общая анестезия (наркоз)-процесс полностью обратимый и не оставляющий после себя никаких долговременных последствий.Правильно проведенная общая анестезия также не оказывает необратимого влияния на органы и ткани,в том числе и на центральную нервную систему (частью которой являются глаза),сердце у другие органы и ткани организма.Частота общей анестезии (наркозов)при этом не имеет особого значения.

Helena
Сообщения: 177
Зарегистрирован: Сб авг 18, 2007 1:02 am
Откуда: Москва
Контактная информация:

9 лет после операции Фонтен.

Сообщение Helena » Сб сен 01, 2007 11:54 pm

Уважаемый Игорь, скажите пожалуйста, "Sony PlayStation Portable", имеющая выход в Интернет, опасна или нет для кардиостимулятора?В инструкции написано,что включенный переключатель WLAN может быть опасен для человека с ЭКС. Все ли модели мобильных телефонов, игровых консолей и устройств с Wi-Fi опасны для ЭКС?Антон в Берлине часто выходил в Инет и ничего не заметил(ЭКС не поднимал пульс, дискомфорта не было). Сколько минут в день Антон может говорить по мобильному телефону без риска для ЭКС?(То, что мобильный должен находиться с противоположной от места имплантации стороны, мы знаем,что нельзя носить в кармане куртки-тоже.)
Мгновения счастья стирают минуты невзгод

Igor Bulatov
Сообщения: 1232
Зарегистрирован: Сб апр 21, 2007 3:31 am

Сообщение Igor Bulatov » Вс сен 02, 2007 12:35 am

Елена,современные модели кариостимуляторов (пейсмейкеров) хорошо защищены от внешних электро-магитных полей.Абсолютным противопоказанием обладателям имплантируемых пейсмейкеров (кардиостимуляторов)является только магнитно резонансная томография.Мобильный (сотовый,cellular) телефон не превышает по мощности 3 ватта и не влияет на работу кардиостимулятора.Однако,рекомендуется держать мобильный телефом на расстоянии >15 см от генератора.При эпикардиальном кардиостимуляторе (как у Вашего сына) генератор обычно имплантируется на передней стенке живота.Т.е достаточно далеко от ушей.У тех,у кого генератор расположен на грудной клетке (слева или справа),при разговоре по телефону рекомендуется пользоваться противоположным месту имплантации кардиостимулятора ухом.То же касается и обычных беспроводных телефонов,а также Sony PlayStation.Laptop computer with LAN or bluetooth technology тоже желательно держать на расстоянии >15 см от генератора.

Helena
Сообщения: 177
Зарегистрирован: Сб авг 18, 2007 1:02 am
Откуда: Москва
Контактная информация:

9 лет после операции Фонтен.

Сообщение Helena » Вс сен 02, 2007 9:57 pm

Игорь,спасибо за полезные ссылки, почитала, поняла не все(сложно, я не кардиолог).Как можно заметить, что начинается снижение толерантности к нагрузкам?(и Антон, и Настя особо и не нагружены,они катаются на велосипеде и на лыжах в свое удовольствие, Антон катается на скейте и несколько раз пробовал сноуборд, но я не разрешила, боюсь).Когда Антон плавает, у него сразу синеют губы всегда(у Насти тоже), причем это не зависит от температуры воды(и в Египте, и в Анапе, и в подмосковных водохранилищах-синеют одинаково). Нам сказали наши врачи, что это нормально.Еще вопрос:влияют ли неоднократные рассекания грудной клетки на способность тканей к заживлению?Спасибо.
Изображение 2002 год,Берлин. Настя, Антон и врач Станислав Овруцкий.
Изображение Настя в 2005 году.
Мгновения счастья стирают минуты невзгод

Igor Bulatov
Сообщения: 1232
Зарегистрирован: Сб апр 21, 2007 3:31 am

Сообщение Igor Bulatov » Вс сен 02, 2007 11:25 pm

Елена,число операций и их частота не отражаются на заживлении тканей.В отношении переносимости (толерантности)нагрузок,необходимо помнить,что Фонтан-это хирургический компромиcс,позволяющий пациентам с единственным желудочком сердца получать адекватное насыщение кислородом крови и не позволять жизненно важным органам и тканям страдать от хронического недостака кислорода (гипоксемии).При Фонтане,кровь ,протекает через легкие пассивно.При отсутствии функционирующего правого желудочка,кровоток через легкие во многом зависит от частоты дыхания и создаваемом при этом давлении внутри грудной клетки.Натуживание (Вальсальва),как при некоторых физических нагрузках,сопровождается кратковременным уменьшением кровотока через сосуды легких и отставанием насыщения крови от потребностей организма.Специально устраивать импровизированные тесты на переносимость физических нагрузок пациенту с Фонтаном не надо.Обычный,рекреационный уровень нагрузок должен легко переноситься.Повод для беспокойства может возникнуть тогда,когда обычные нагрузки начинают вызывать быструю утомляемость,одышку и цианоз.

Helena
Сообщения: 177
Зарегистрирован: Сб авг 18, 2007 1:02 am
Откуда: Москва
Контактная информация:

9 лет после операции Фонтен.

Сообщение Helena » Пн сен 03, 2007 12:06 am

Игорь, у Антона как раз с дыханием проблемы(медленно дышит во сне,иногда не дышит по нескольку секунд).После ЭКС стало чуть лучше.Скажите, а 6-7 уроков в школе можно считать серьезной нагрузкой?И если Антон еще ходит по этажам в школе(каждый урок-другой этаж, всего-4 этажа).С уважением, Елена.
Мгновения счастья стирают минуты невзгод

Igor Bulatov
Сообщения: 1232
Зарегистрирован: Сб апр 21, 2007 3:31 am

Сообщение Igor Bulatov » Пн сен 03, 2007 2:44 am

Урежение частоты дыхания во время сна-нормальное явление для всех.Хождение по лестницам-тоже дело житейское,если хорошо переносится.Количество уроков -дело хорошее,если от них есть толк.

Ответить

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и 1 гость