• Администратор
Дорогие участники форума! Рады сообщить, что мы переехали на новый хостинг и на новую версию программного обеспечения!
Узнать о новых возможностях форума и оставить свои замечания можно в этой теме: http://valsalva.ru/viewtopic.php?f=2&t=3074

Кроме того, некоторые участники форума начали составлять новый указатель случаев взамен утраченного. См. здесь: http://valsalva.ru/viewtopic.php?f=2&t=2690
Сам указатель (рабочая версия) см. здесь: http://drokhotin.pythonanywhere.com/valsalvaindex

9 лет после операции Фонтен.

Здесь могут задавать вопросы больные и их близкие

Модераторы: Алексей Живов, Alon, dr.Ira, Ren_Yumi, AOkhotin

Helena
Сообщения: 177
Зарегистрирован: Сб авг 18, 2007 1:02 am
Откуда: Москва
Контактная информация:

Сообщение Helena » Чт июл 24, 2008 2:21 am

Изображение
Еще раз спасибо всем за добрве отзывы в наш адрес...С уважением, Елена.
Мгновения счастья стирают минуты невзгод

Helena
Сообщения: 177
Зарегистрирован: Сб авг 18, 2007 1:02 am
Откуда: Москва
Контактная информация:

Сообщение Helena » Чт авг 28, 2008 10:26 pm

Антон и Анастасия, у Насти-8 пороков, единственный правый желудочек, ТМС, ДМПП, ДМЖП, ЛГ,"верхом сидящий" клапан,стеноз аорты , резкая гипоплазия левого желудочка. Анастасия- тоже операция Фонтен, 2000г., Берлин, хирург В.Алекси-Месхишвили.
Изображение
Мгновения счастья стирают минуты невзгод

Helena
Сообщения: 177
Зарегистрирован: Сб авг 18, 2007 1:02 am
Откуда: Москва
Контактная информация:

Сообщение Helena » Чт авг 28, 2008 10:28 pm

Изображение
Антон и Анастасия. Анастасия- тоже операция Фонтен, Берлин, 2000 г., хирург- В.Алекси-Месхишвили. У Насти 8 пороков: единственный правый желудочек, резкая гипоплазия левого желудочка, ДМПП, ДМЖП, стеноз аорты, ДОС от Пж, "верхом сидящий клапан", ЛГ.
Мгновения счастья стирают минуты невзгод

Helena
Сообщения: 177
Зарегистрирован: Сб авг 18, 2007 1:02 am
Откуда: Москва
Контактная информация:

Сообщение Helena » Ср окт 29, 2008 11:27 pm

Анастасия(операция Фонтен-200 г. Берлин.)
Вот такая Настя сейчас:
Изображение
Мгновения счастья стирают минуты невзгод

Helena
Сообщения: 177
Зарегистрирован: Сб авг 18, 2007 1:02 am
Откуда: Москва
Контактная информация:

Сообщение Helena » Ср окт 29, 2008 11:30 pm

Антон(операция Фонтен-1998 г.Берлин.)
Изображение
Мгновения счастья стирают минуты невзгод

Helena
Сообщения: 177
Зарегистрирован: Сб авг 18, 2007 1:02 am
Откуда: Москва
Контактная информация:

Сообщение Helena » Ср окт 29, 2008 11:35 pm

Малышка Алиса(10 пороков сердца, сердце справа, печень посередине). Операция Фонтен- 2008 г. октябрь, Берлин. Хирург В.Алекси-Месхишвили.
Алиса и мама:
Изображение
Мгновения счастья стирают минуты невзгод

Helena
Сообщения: 177
Зарегистрирован: Сб авг 18, 2007 1:02 am
Откуда: Москва
Контактная информация:

Сообщение Helena » Сб ноя 29, 2008 9:21 pm

Изображение
Мария. Прооперирована в Берлине в 1997 году. Хирург В.Алекси-Месхишвили. Из-за неверной операции в России и потери времени без завершающей коррекции Мария потеряла ритм и осталась с кардиостимулятором. Прооперирована в Берлине также в 2007 году(клиника Шарите, большая пупочная грыжа. В Москве оперировать не стали.)В 2007 году-замена кардиостимулятора в Берлине .
Мгновения счастья стирают минуты невзгод

Helena
Сообщения: 177
Зарегистрирован: Сб авг 18, 2007 1:02 am
Откуда: Москва
Контактная информация:

Сообщение Helena » Сб ноя 29, 2008 9:24 pm

Изображение
Мария и Антон. Мария-после операции в Шарите. Антон-за месяц до операции в Шарите.
Мгновения счастья стирают минуты невзгод

Igor Bulatov
Сообщения: 1232
Зарегистрирован: Сб апр 21, 2007 3:31 am

Сообщение Igor Bulatov » Вс ноя 30, 2008 4:09 am

В медицински цивилизованных и экономически развитых странах затраты на детскую кардиохирургию практически ничем не ограничены.
На диагностику и лечение каждого ребенка со сложным пороком сердца государством может быть потрачено и тратится в десятки и в сотни раз больше денег,чем Бакулевский и другие детские кардиохирургические центры России получают по квотам от государства на каждого из своих пациентов.
Бакулевский и все другие детские кардиохирургические центры России могут себе позволить заниматься хирургическим и интервенционно-кардиологическим лечением относительно простых врожденных пороков сердца.Что же касается сложных пороков сердца,требующих многочисленных паллиативных хирургических и интервенционно-кардиологических вмешательств,то все,без исключения детские кардиохирургические центры России стоят перед дилеммой:лечить одного ребенка со сложным и относительно редким пороком,или прооперировать за те же деньги десяток-другой детишек с отноительно простыми пороками.В условиях сурового российского бюджетного квотирования высокотехнологичной хирургии,выбирается второй вариант.Специалисты в Росии не занимаются лечением сложных врожденных пороков.Поэтому,требовать от них лечения детей со сложными пороками сердца нельзя.У них просто нет такого опыта.Даже если отдельный хирург и в состоянии сделать технически неплохо серию сложных паллиативных вмешательств,выхаживание таких пациентов требует очень координированных и квалифированных усилий всего коллектива,занимающегося такими пациентами до,во время и после операции.Если специалисты занимаются такими пациентами эпизодически или не занимаются вообще,ни о каких удовлетворительных результатах лечения сложных врожденных пороков сердца не может быть и речи.Ни за какие деньги.
Определенная часть детей со сложными врожденными пороками нуждается в немедленном квалифицированном хирургическом и интервенционно-кардиологическом лечении.Качественная диагностика и адекватное предоперационное ведение дают таким детям не только хороший шанс на выживание,но и относительно неплохое качество жизни.
Ни один детский кардиохирргический центр в странах с цивилизованной медициной не станет умышленно преувеличивать свои возможности и достижения.Статистика и результаты лечения в каждом из детских кардиохирургических центров Западной Европы и США
не являются секретом и могут быть получены всеми желающими через интернет.Если врачи какого либо центра не владеют современными методами лечения определенных врожденных пороков сердца,то это не скрывается и дети отправяются в те центры,где соответствующее лечение возможно.

Helena
Сообщения: 177
Зарегистрирован: Сб авг 18, 2007 1:02 am
Откуда: Москва
Контактная информация:

Сообщение Helena » Вт дек 09, 2008 12:07 pm

Уважаемый Игорь, вопрос к Вам: если через 12 лет после операции Фонтен ФВ ЕЖС равна 53-55,это нормально? и еще: и у Анастасии, и у Антона насыщение кислородом крови уже не 98 %, а 93-95%. Наши кардиохирурги и врачи считают, что это в пределах нормы для Фонтенов. А какие "нормы" для таких пациентов в США? ФВ ЕЖС у Антона равна 60, у Анастасии-55.Немцы считают, что это очень хорошо. Хочется иметь несколько мнений. И вопрос по кардиостимулятору: правда ли, что в США уже запущены в практику новые ЭКС, срок работы батареек которых составляет 15-20 лет?Спасибо.
Мгновения счастья стирают минуты невзгод

Igor Bulatov
Сообщения: 1232
Зарегистрирован: Сб апр 21, 2007 3:31 am

Сообщение Igor Bulatov » Вт дек 09, 2008 10:25 pm

Такие ЕF вполне удовлетворительные.Не только для пациентов с физиологией кровообращения типа Фонтан. Длительно работающих батареек для имплантируемых кардиостимуляторов пока в природе не существует.

Helena
Сообщения: 177
Зарегистрирован: Сб авг 18, 2007 1:02 am
Откуда: Москва
Контактная информация:

Сообщение Helena » Пт дек 12, 2008 8:03 pm

Спасибо за ответ, Игорь. У нас новая проблема-что-то с сосудами ног. У Антона сначала болела нога, а сейчас лопнули сосуды(внешняя поверхность ступни). Что это может быть? В январе Антон летит вБерлин на проверку. Это может быть из-за кардиоаспирина? С уважением, Елена.
Мгновения счастья стирают минуты невзгод

Helena
Сообщения: 177
Зарегистрирован: Сб авг 18, 2007 1:02 am
Откуда: Москва
Контактная информация:

Сообщение Helena » Вт дек 16, 2008 3:15 pm

Моему сыну сегодня исполнилось 15 лет!Жизнь возможна даже с диагнозом "Несовместимо с жизнью"...я счастлива.... :D
Мгновения счастья стирают минуты невзгод

Helena
Сообщения: 177
Зарегистрирован: Сб авг 18, 2007 1:02 am
Откуда: Москва
Контактная информация:

Сообщение Helena » Пт май 22, 2009 12:42 pm

Изображение
Сын закончил 9 класов математической спецшколы!Мне даже не верится...это победа. Над болезнью. над отчаянием. Над смертью. Прошло 11 лет после операции Фонтен. Антон стабилен. надеемся на хорошее будущее.
Мгновения счастья стирают минуты невзгод

Helena
Сообщения: 177
Зарегистрирован: Сб авг 18, 2007 1:02 am
Откуда: Москва
Контактная информация:

Сообщение Helena » Сб дек 05, 2009 8:22 pm

http://infox.ru/03/body/2009/11/23/Zago ... akul.phtml


спасибо всем региональным кардиоцентрам за саботаж Бакулевки.
Мгновения счастья стирают минуты невзгод

Ответить

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и 1 гость