• Администратор
Дорогие участники форума! Рады сообщить, что мы переехали на новый хостинг и на новую версию программного обеспечения!
Узнать о новых возможностях форума и оставить свои замечания можно в этой теме: http://valsalva.ru/viewtopic.php?f=2&t=3074

Кроме того, некоторые участники форума начали составлять новый указатель случаев взамен утраченного. См. здесь: http://valsalva.ru/viewtopic.php?f=2&t=2690
Сам указатель (рабочая версия) см. здесь: http://drokhotin.pythonanywhere.com/valsalvaindex

9 лет после операции Фонтен.

Здесь могут задавать вопросы больные и их близкие

Модераторы: Алексей Живов, Alon, dr.Ira, Ren_Yumi, AOkhotin

Helena
Сообщения: 177
Зарегистрирован: Сб авг 18, 2007 1:02 am
Откуда: Москва
Контактная информация:

9 лет после операции Фонтен.

Сообщение Helena » Вс авг 19, 2007 9:56 pm

Скажите, пожалуйста, уважаемые врачи, каков прогноз для пациентов после Фонтена? Наблюдали ли Вы (кто-нибудь из вас) больных после этой коррекции? Сколько лет(если знаете такие случаи) самому старшему Фонтену?Сыну сейчас почти 14 лет.Операция Фонтен выполнена за один раз все этапы.Антон по вине русских врачей из Бакулевки опоздал на все, на что только можно было опоздать. В Берлин, где сыну спасли жизнь, Антон приехал в 4,5 года.Операция шла полдня. А спас Антона замечательный кардиохирург В.В. Алекси-Месхишвили.У Антона 9 пороков сердца. В августе 2005 года имплантирован кардиостимулятор(Медтроник, DDDR).Учится на "отлично"в математической школе. Проблем с общением со здоровыми сверстниками нет.Устает Антон, конечно, быстро по сравнению с обычными людьми. Но по лесу может идти без остановок около 7-10 км(спокойным шагом). Летает на самолете. Жару переносит нормально. Плавает, на лыжах и на скейте катается.
Мгновения счастья стирают минуты невзгод

Igor Bulatov
Сообщения: 1232
Зарегистрирован: Сб апр 21, 2007 3:31 am

Сообщение Igor Bulatov » Пн авг 20, 2007 7:20 am

У нас есть 25 летние пациенты,перенесшие Фонтан в 2-3 летнем возрасте.Необходимо учитывать,что несмотря на постоянное улучшение кардиохирургической технологии,фонтан остается паллиативной операцией (не приводящей к анатомической коррекции и не восстанавливающей кровообращение до нормального уровня).Предполагаемая продолжительность жизни после операции фонтана зависит от очень многих факторов (характер врожденного порока,сохранность функции единственного желудочка и т.д и т.п).Пациенты с единственным желудочком,перенесшие фонтан,по прежнему составляют значительную часть "очередников" для трансплантации сердца.

Опрерация впервые была сделана в 1968 году французским кардиохируром Фонтаном.Поэтому максимальный потенциальный возраст первого пациента-39 лет.Тогда Др.Фонтан просто соединил правое предсердие пациента (с атрезией трехстворчатого клапана) с легочной артерией и одновременно закрыл дефект межпредсердной перегородки.Опрерация постепенно усовершенствовалась технически и сейчас делается с использованием внесердечного кондуита (gore-tex graft)собирающего кровь из нижней и верхней полых вен в легочную артерию в обход анатомического правого (или общего)предсердия.Показания к Фонтану-трикуспидальная атрезия,синдром гипопластического левого сердца ,единственный желудочек и атрезия легочной артерии.В последнем случае нашим хирургам часто удается делать анатомическое восстановление и обходиться без одножелудочковой патофизиологии.

Мы делаем 30-50 фонтанов в год.Обычно это пациенты с т.н.синдромом гипопластического левого сердца (hypoplastic left heart syndrome).Fontan -последний из трехэтапного паллиативного хирургического лечения (Norwood,Glenn,Fontan).Наши хирурги делают фонтан на работающем сердце,т.е.без использования искусственного кровообращения (cardiopulmonary bypass).Дети после фонтана обычно получают антикоагулянт кумадин.Антибиотики для профилактики инфекционного эндокардита при посещении стоматолога или любых других хирургических вмешательствах обязательны.

Helena
Сообщения: 177
Зарегистрирован: Сб авг 18, 2007 1:02 am
Откуда: Москва
Контактная информация:

9 лет после операции Фонтен.

Сообщение Helena » Пн авг 20, 2007 2:15 pm

Спасибо за полный ответ, уважаемый Игорь.Скажите пожалуйста, а где это"у нас"?Какая клиника имеется в виду?Почему после Фонтена больные получают кумадин?Чем он отличается от кардиоаспирина?Как себя чувствуют те, кому уже 25 лет?Как они переносят нагрузки?Исходя из Вашего опыта,на что надо обращать внимание(какие симптомы являются угорожающими:одышка, усталость, боли в сердце или еще что-то). Простите за такое количество вопросов,я просто никак не могу найти тех, у кого Фонтен и кто намного старше, чем мой Антон. И последний вопрос:как Вы думаете, есть ли у Фонтена шанс прожить хотя бы 45 лет без трансплантации сердца и легких?Есть ли такие случаи?Спасибо большое. :shock:Антона тоже сначала готовили к другой операции-операции разделения желудочков.Правый желудочек у Антона тоже есть, но маленький и гипоплазированный. Но не получилось. Хирурги в операционной приняли решение делать Фонтен. Еще и потому, что у Антона совпали все 10 показаний к Фонтену из 10.Антон после Фонтена получил ряд осложнений-AV-ритм вместо синусового, хилоторакс, хилоперикард, пневмоторакс.В течение полугода Антон находился на MCT-диете.Через год во время катетеризаци сердца Антону закрыли 3 коллатерали спиралями системы Coil.
Мгновения счастья стирают минуты невзгод

Igor Bulatov
Сообщения: 1232
Зарегистрирован: Сб апр 21, 2007 3:31 am

Сообщение Igor Bulatov » Пн авг 20, 2007 4:57 pm

Я работаю карддиоанестезиологом в http://www.childrenscentralcal.org/centers.asp?ID=65 и периодически вижу молодых взрослых с Фонтаном,приходящих для катетеризации сердца или внесердечных процедур или операций,требующих анестезию.
Ваш сын должен наблюдаться квалифицированным детским кардиологом постоянно(визиты минимум раз в год,если все хорошо).Использование кумадина после Фонтана может варьировать от клиники к клинике.Показания к кумадину определяют хирурги.
На что Вам обращать внимание?Усиление утомляемости,одышки при обычной нагрузке прежде всего.Коллатерали (аорто-легочные),к сожалению имеют тенденцию к развитиюю у пациентов с Фонтаном.Поэтому,закрытие их специальными спиралями (coil) при катетеризации сердца-процедура довольно распространенная.
Предсказать прогноз в такой ситуации практически невозможно.Дело в том,что техника операции Фонтана постоянно модифицируется и сейчас несколько отличается от той,которая использовалась 10,25 и 35 лет назад.Впервые , описание операции в литературе появилось в 1971 году.
Вам в ближайшем будущем предстоит замена генератора кардиостимулятора.Необходимо,чтобы кардиолог следил за функцией кардиостимулятора.

Helena
Сообщения: 177
Зарегистрирован: Сб авг 18, 2007 1:02 am
Откуда: Москва
Контактная информация:

9 лет после операции Фонтен.

Сообщение Helena » Пн авг 20, 2007 9:53 pm

Игорь, теперь понятно, откуда у Вас опыт по Фонтенам. :) Про ЭКС мы знаем, уже нашли деньги на замену батареек. Раз в год с 2006 года Антону делают тест ЭКС в Берлине. Также раз в год Антон проходит полное обследование тоже в Берлине. Раз в 5 лет-катетеризация сердца.В 2005 году, после имплантации ЭКС, летал в Берлин каждые 3 месяца(был блок электрода на выходе импульса).Имплантировали кардиостимулятор сыну при полной СА и АВ-блокаде, при пульсе 22-45 ударов в минуту, в субботу рано утром по экстренным показаниям.Операция шла 5 часов.И на самолете Антон летел с таким пульсом, и еще год жил с кучей аритмий-убийц(экстрасистолия, суправентрикулярная тахикардия, бигеминия, тригеминия), с остановками сердца более 3-4 секунд, за что "спасибо" доблестным врачам(Школьникова М.А.,бакулевцы) и Минздравсоцразвития РФ...С 1998 года сын и я были в Берлине 12 раз. Мы лечимся в DHZBwww.dhzb.ru, потому что в России не умеют лечить таких детей, как Антон. :cry:Игорь, а в Вашей клинике встречаются пациенты-Фонтены из России?
Мгновения счастья стирают минуты невзгод

Igor Bulatov
Сообщения: 1232
Зарегистрирован: Сб апр 21, 2007 3:31 am

Сообщение Igor Bulatov » Вт авг 21, 2007 12:10 am

У нас лечатся дети в основном из Латинской Америки и Азии.Хотя пациенты из России тоже встречаются.К сожалению,в России квалифицированная кардиохирургическая помощь недоступна большинству населения.Поездки на запад-не выход.Oсобенно,когда речь идет о компексных врожденных пороках сердца.Оперироваться и наблюдаться лучше поближе к месту жительства.Даже необходимость поездки в Москву с огромной территории России-абсурд.Не говоря уже о поездках на лечение за границу.

Helena
Сообщения: 177
Зарегистрирован: Сб авг 18, 2007 1:02 am
Откуда: Москва
Контактная информация:

Сообщение Helena » Вт авг 21, 2007 4:57 pm

Игорь, я с Вами согласна, но у нас нет вариантов-в Бакулевке никто не делает нормальный Фонтен даже сейчас, а уж тем более в 1997-1998 году там вообще творилось непонятно что.Антон и другие дети, с которыми мы познакомились в Берлине, ждать светлого будущего просто не могли.Игорь, если хотите, можете рассказать о Вашей клинике на моем форуме. Адрес в моей подписи.Может быть, для кого-то именно Ваша клиника необходима и станет последней надеждой.Хотела бы еще спросить Вас о каком-то новом кардиостимуляторе, который разработан в США(в новостях у нас рассказывали) и который не надо менять никогда, он не содержит батареек, как наш.
Мгновения счастья стирают минуты невзгод

Igor Bulatov
Сообщения: 1232
Зарегистрирован: Сб апр 21, 2007 3:31 am

Сообщение Igor Bulatov » Вт авг 21, 2007 8:29 pm

Один из наших кардиохирургов,доктор Frank Hanley ( http://med.stanford.edu/profiles/Frank_Hanley/ ) разработал операцию унифокализации (unifocalization procedure),благодаря которой дети со сложными цианотическими пророками сердца,которые в других местах вынуждены проходить многоэтапное паллиативное хирургическое лечение (включая Фонтан),оперируются одноэтапно с восстановлением бивентрикулярной физиологии кровообращения.
В отношении безбатареечного кардиостимулятора (pacemaker),то это пока из области фантастики.Хотя активные разработки и поиски источника энергии кардиостимулятора,не требующего замены генератора каждые 5-8 лет,ведутся постоянно.

bridgit-x
Сообщения: 576
Зарегистрирован: Чт июн 07, 2007 7:18 pm

Сообщение bridgit-x » Вт авг 21, 2007 8:43 pm

Helena, примите искреннее восхищение и приязнь за Ваше удивительное мужество , мудрость и терпение. Удачи Вам и Вашему сыночку. Пусть у Вас все сложится хорошо. :D

Helena
Сообщения: 177
Зарегистрирован: Сб авг 18, 2007 1:02 am
Откуда: Москва
Контактная информация:

Сообщение Helena » Чт авг 23, 2007 12:10 am

bridgit-x писал(а):Helena, примите искреннее восхищение и приязнь за Ваше удивительное мужество , мудрость и терпение. Удачи Вам и Вашему сыночку. Пусть у Вас все сложится хорошо. :D

Спасибо за такие слова в адрес меня и сына.Не на всех форумах нас так по-доброму встречали.Вот фотография Антона и того, кто его спас-профессора, кардиохирурга Владимира Алекси-Месхишвили.
Изображение
Мгновения счастья стирают минуты невзгод

Helena
Сообщения: 177
Зарегистрирован: Сб авг 18, 2007 1:02 am
Откуда: Москва
Контактная информация:

Сообщение Helena » Чт авг 23, 2007 12:35 am

А вот такой Антон был на 2 день после операции Фонтан:
Изображение
Через месяц:
Изображение Пороки сына: d-TGA(транспозиция аорты и легочной артерии),гипоплазия правого желудочка, стеноз аорты и легочной артерии, ДМПП,ДМЖП,аорто-легочные коллатерали,стеноз трикуспидального клапана,левая юкстапозиция предсердных ушек.
Мгновения счастья стирают минуты невзгод

bridgit-x
Сообщения: 576
Зарегистрирован: Чт июн 07, 2007 7:18 pm

Сообщение bridgit-x » Чт авг 23, 2007 4:43 pm

У Вас очень славный сын Helena! :D Такое хорошее, открытое лицо. Замечательно иметь сына. :D

Helena
Сообщения: 177
Зарегистрирован: Сб авг 18, 2007 1:02 am
Откуда: Москва
Контактная информация:

Сообщение Helena » Чт авг 23, 2007 10:21 pm

bridgit-x, спасибо.Вопрос к Игорю Булатову:уважаемый Игорь, не могли бы Вы объяснить попроще, как возможно восстановить бивентрикулярную функцию в нашем случае?У Антона не совсем трехкамерное сердце, у него правый желудочек вырос со временем(после Фонтена), но все равно кровь на оба круга, как я понимаю, качает только левый, а точнее, нормальный левый и маленький правый.Между желудочками огромный ДМЖП(диаметр 20 мм).Между предсердиями тоже большой ДМПП(17 мм).Правда, немцы пишут нам в выписках про хорошую функцию желудочков(Gut biventrikular funktion).И насколько я знаю, Антону делали какой-то модифицированный Фонтен.И тоже за один раз. Насколько велик риск, если мы после консультаций с немцами решим переделать Фонтен(сделать процедуру унифокализации)?Сколько примерно это стоит в Вашей клинике?Как можно связаться с американским хирургом, который делает эту операцию?До какого возраста возможно провести унифокализацию?
Мгновения счастья стирают минуты невзгод

Igor Bulatov
Сообщения: 1232
Зарегистрирован: Сб апр 21, 2007 3:31 am

Сообщение Igor Bulatov » Пт авг 24, 2007 4:24 am

С доктором Хенли можно связаться через его клинических координаторов http://pediatriccardiac.stanford.edu/contact.html
либо напрямую
Frank L. Hanley, M.D.
300 Pasteur Drive
Falk CVRC
Stanford, CA 94305-5407
United States
1 650 723-0190
1 650 725-0707 (Fax)
fhanley@stanford.edu
http://www.lpfch.org/fundraising/news/w ... heart.html

Унифокализация делается у новорожденных или как только установлен диагноз.У ребенка с Фонтан физиолоgией кровообращения сердце работает как двукамерное (вместо четырехкамерного в норме).Несмотря на наличие двух анатомических предсердий и двух желудочков,большие дефекты межжелудочковой перегородки превращают их в две единые полости.После 10 лет Фонтана правый желудочек утрачивает свою функцию и восстановление бивентрикулярной физиологии невозможно.В любом случае,для предметного обсуждения необходимо иметь копию протокола операции (Фонтан) и последнюю эхокардиограмму.Если есть протокол катетеризации сердца(предоперционный) и при закрытии коллатералей,то тоже желательно их увидеть.Документы на немецком годятся>переводы не нyжны.Я работаю с доктором Хенли по понедельникам и при наличии достаточной информации смогу обсудить с ним все интересующие Вас вопросы.

Helena
Сообщения: 177
Зарегистрирован: Сб авг 18, 2007 1:02 am
Откуда: Москва
Контактная информация:

9 лет после операции Фонтен.

Сообщение Helena » Пт авг 24, 2007 1:08 pm

Спасибо за ответ, Игорь. Куда я могу выслать документы Антона?На е-мейл хирурга в США или Вам?Если Вам, то куда?
Мгновения счастья стирают минуты невзгод

Ответить

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и 1 гость