Возможна ли операция?

Здесь могут задавать вопросы больные и их близкие

Модераторы: Ren_Yumi, AOkhotin, Алексей Живов, Alon, dr.Ira

Kitatka
Сообщения: 10
Зарегистрирован: Ср июл 20, 2011 12:22 am

Возможна ли операция?

Сообщение Kitatka »

Здравствуйте, уважаемые!
Ситуация такова: ребёнку 12 лет, ВПС: ДАЛП с ВЛГ поставлен в 2010 году. Оперировать оказались в октябре. Назначили Силденафил. В январе мы прибыли в клинику Германии. Добавили к Силденафилу Бозентан, контроль через пол года. В июне, после контроля - в операции отказано.
На данный момент, есть один доктор, который мог бы взяться оперировать сына.
Каково ваше мнение - можно ли оперировать? Или всё же оставить всё как есть?
В октябре давление было до 120 мм.рт.ст. После приёма препаратов снизилось до 70 мм.рт.ст. Ниже не падает, как мне объяснили, что и не упадёт - нужно закрывать дырку.

Имеющиеся выписки, прилагаю.

Спасибо заранее.

С уважением, Татьяна.

P.S.: Игорь Булатов, пожалуйста, если можете прокомментируйте тоже, что думаете?
Вложения
зонд. окт. 2010
зонд. окт. 2010
зонд. янв.2011
зонд. янв.2011
янв. 2011
янв. 2011
янв. 2011
янв. 2011
июль 2011
июль 2011
Kitatka
Сообщения: 10
Зарегистрирован: Ср июл 20, 2011 12:22 am

Сообщение Kitatka »

Ещё рез-ты зонд. за июль 2011:
Вложения
-июль2.jpg
-июль3.jpg
-Мюнхен-Июль.doc
Выписка
(46.5 КБ) 1356 скачиваний
Kitatka
Сообщения: 10
Зарегистрирован: Ср июл 20, 2011 12:22 am

Сообщение Kitatka »

У нас появился ещё вариант такой:
Сузить ветви ЛА для разгрузки малого круга, наблюдаться год-два... потом решать вопрос о закрытии аортопульмонального окна.

Пожалуйста, проконсультируйте, может ли помочь сужение ветвей ЛА в нашем случае?
Helena
Сообщения: 177
Зарегистрирован: Сб авг 18, 2007 1:02 am
Откуда: Москва
Контактная информация:

Сообщение Helena »

Здравствуйте.Вы спрашивали меня как маму в личке,но я не понимаю,что у вас за порок(я не кардиохирург все-таки)..насколько я поняла,в операции отказано в Мюнхене из-за высокого давления в ЛА.Попробуйте связаться с иными клиниками и спросить их мнение.у нас не было никогда гипертензии,я тут ничего не могу подсказать.
Мгновения счастья стирают минуты невзгод
Igor Bulatov
Сообщения: 1232
Зарегистрирован: Сб апр 21, 2007 3:31 am

Сообщение Igor Bulatov »

К сожалению,давление в легочной артерии практически равно системному.Поэтому,закрытие аорто-легочного окна приведет к острой перегрузке правого желудочка и полному коллапсу системы кровообращения.Преложение о бэндинге легочной артерии,вероятно,поступило их одного из российских кардиохирургических центров.В Западной Европе или США вряд ли кому придет в голову идея лечения высокой легочной гипертензии у 12 летнего ребенка хирургическим бэндингом (сужением) легочной артерии или ее ветвей.Такая операция производится для предотвращения развития легочной гипертензии,но никак не целью ее лечения.
Kitatka
Сообщения: 10
Зарегистрирован: Ср июл 20, 2011 12:22 am

Сообщение Kitatka »

Огромное спасибо за ответ!
Да, сужение ветвей - предложение наших украинских кардиохирургов.
Есть ещё два варианта с разных клиник:
Закрыть окно с так называемой "дверцей" (извините, объясняли мне простыми словами - так что терминологии не знаю, плюс ко всему - сказали, что это новая разработанная (-ываемая) методика), т.е. когда давление повышается - через эту дверцу идёт сброс как обычно. (От этого варианта отказались - делают американцы со своей аппаратурой, в нашей клинике, на 4-ый день уезжают... и дальше мы остаёмся без их опыта, аппаратуры и знаний - "курс выживания")
Второй вариант: закрыть дырку НЕ полностью (оставить частично коммуникацию). Пропить курс медикаментов по снижению ЛГ , далее, рассматривать возможность полного закрытия окна.
Igor Bulatov
Сообщения: 1232
Зарегистрирован: Сб апр 21, 2007 3:31 am

Сообщение Igor Bulatov »

На сколько я знаю,бригада американских хирургов приезжает в Харьков и Одессу два раза вгод на несколько дней.Никакой специальной аппаратуры они с с обой не возят.Единственное,что они имеют- профессиональную экспертизу.Попытаться закрыть окно "дверцей" можно.Однако,такая операция требует специальной аппаратуры и медикаментов,позволяющих определить,возможно ли существенное снижение легочного давления для того,чтобы хирургическое уменьшение окна и/или "дверца" смогли помочь.Такай аппаратуры и медикаментов (оксид натрия и внутривенный простагландин) на Украине нет. Делать операцию с искусственным кровообращением в надежде на чудо не стоит.Риск операции в украинских условиях значительно превышает возможный чудо-эффект.
Kitatka
Сообщения: 10
Зарегистрирован: Ср июл 20, 2011 12:22 am

Сообщение Kitatka »

Да, Вы правы.
Приезжают два раза в год. Сейчас приехали на две недели, но мы попали к ним только в пятницу. Операцию назначили на вторник.
Пробраться к ним самим не так то просто, всё через нашего доктора, который особо на вопросы не отвечает. Мне было сказано только: "Решайтесь! Я за вас не возьмусь, у меня нет такой операционной" Из чего мы и поняли, что у них (американцев) есть своё что то. Методика с "дверцей" тоже их. Мы не рискнули в наших условиях остаться на курс "выживания".

Второй вариант закрыть не полностью окно - это из немецкой клиники.

При приёме препаратов (Босентан, Силденафил) давление снизилось со 120 до 70. Дальше не снижается (говорят - окно большое, без его закрытия ниже не снизится). После отмены препаратов - сейчас давление опять 100 мм.рт.ст.
При этом сопротивление сосудов осталось прежним.
Kitatka
Сообщения: 10
Зарегистрирован: Ср июл 20, 2011 12:22 am

Сообщение Kitatka »

Прооперировались в ноябре 2011 года.
Осталось "окно" 4 мм. Наблюдаемся, пьём медикаменты.

Спасибо всем за участие.
Pyankov Vasily
Сообщения: 5562
Зарегистрирован: Пн ноя 24, 2008 12:59 am
Откуда: Киров

Сообщение Pyankov Vasily »

Kitatka писал(а):Прооперировались в ноябре 2011 года.
Осталось "окно" 4 мм. Наблюдаемся, пьём медикаменты.

Спасибо всем за участие.
Какое давление в легочной артерии сечас? Какие препараты принимаете?
Пьянков Василий Алексеевич
Kitatka
Сообщения: 10
Зарегистрирован: Ср июл 20, 2011 12:22 am

Сообщение Kitatka »

Pyankov Vasily писал(а):
Какое давление в легочной артерии сечас? Какие препараты принимаете?
На сегодня: сист. давл. ЛА 60 мм рт ст, диаст. 15 мм рт ст, средн. давление ЛА 46 мм. рт ст.

Принимаем:
Силденафил
Босентан
Верошпирон
Фурасемид
Пантангин
Милдронат (через месяц Кардонат - чередование)
Карсил
AOkhotin
Site Admin
Сообщения: 3776
Зарегистрирован: Пн мар 19, 2007 10:40 am
Откуда: Таруса
Контактная информация:

Сообщение AOkhotin »

Чудно видеть в одном ряду босентан и милдронат :)
Милдронат и карсил к медицине отношения не имеют.

Препараты калия (Панангин) показаны только при гипокалиемии. Учитывая, что пациент принимает верошпирон, калий может быть и повышенным. Следует сдать анализ крови на калий.
с уважением, Артемий Охотин

Телеграм-канал Вальсальва: https://telegram.me/valsalvaru

Изображение
Kitatka
Сообщения: 10
Зарегистрирован: Ср июл 20, 2011 12:22 am

Сообщение Kitatka »

AOkhotin писал(а):Чудно видеть в одном ряду босентан и милдронат :)
Милдронат и карсил к медицине отношения не имеют.

Препараты калия (Панангин) показаны только при гипокалиемии. Учитывая, что пациент принимает верошпирон, калий может быть и повышенным. Следует сдать анализ крови на калий.
Милдронат и Карсил (как я поняла - для профилактики)

Панангин принимает ребёнок, т.к. есть гипокалиемия (Са 2.6), сдавали 2 недели назад биохимию. (обследуемся каждый месяц, или чаще - если есть какие то сомнения у доктора). Низковат гемоглобин (104), но нам пока ничего по этому поводу не говорят. Стараемся кушать побольше фруктов, овощей, сухофруктов и тп.

Очень ждём контроля в немецкой клинике (в мае), послушаем что скажут доктора кот. оперировали и наблюдали там, т.к. мне сложно оценивать правильность назначений, но и не следовать им тоже боязно.

В Украине нет опыта по приёму Босентана, так что - учатся на нас. Спасибо, хоть есть доктора, которые не отказываются тут нас наблюдать и активно участвуют в нашей судьбе.

Если у Вас есть опыт ведения таких пациентов - буду рада советам. С лечащим доктором всё обсуждаем, она тщательно взвешивает все назначения (и даже Босентан пьём под её контролем, не все хотят забивать себе голову тем, чего у нас нет и никто не знает с чем его едят).
Pyankov Vasily
Сообщения: 5562
Зарегистрирован: Пн ноя 24, 2008 12:59 am
Откуда: Киров

Сообщение Pyankov Vasily »

Очень ждём контроля в немецкой клинике (в мае), послушаем что скажут доктора кот. оперировали и наблюдали там, т.к. мне сложно оценивать правильность назначений, но и не следовать им тоже боязно.
Сообщите результаты обследования, когда приедете из Германии.

P.S. Милдронат и Карсил на мой взгляд совсем не нужны. Анемия может быть побочным эффектом как силденафила, так и бозентана.
Пьянков Василий Алексеевич
Kitatka
Сообщения: 10
Зарегистрирован: Ср июл 20, 2011 12:22 am

Сообщение Kitatka »

Pyankov Vasily писал(а):
Сообщите результаты обследования, когда приедете из Германии.

P.S. Милдронат и Карсил на мой взгляд совсем не нужны. Анемия может быть побочным эффектом как силденафила, так и бозентана.
Хорошо.
Спасибо за помощь.
Ответить