• Администратор
Дорогие участники форума! Рады сообщить, что мы переехали на новый хостинг и на новую версию программного обеспечения!
Узнать о новых возможностях форума и оставить свои замечания можно в этой теме: http://valsalva.ru/viewtopic.php?f=2&t=3074

Кроме того, некоторые участники форума начали составлять новый указатель случаев взамен утраченного. См. здесь: http://valsalva.ru/viewtopic.php?f=2&t=2690
Сам указатель (рабочая версия) см. здесь: http://drokhotin.pythonanywhere.com/valsalvaindex

Единственный желудочек, 27 лет, ДЛА 130, туберкулез легких

Здесь могут задавать вопросы больные и их близкие

Модераторы: Алексей Живов, Alon, dr.Ira, Ren_Yumi, AOkhotin

евгений хоменко
Сообщения: 414
Зарегистрирован: Чт июн 28, 2007 11:36 pm
Откуда: питер
Контактная информация:

Единственный желудочек, 27 лет, ДЛА 130, туберкулез легких

Сообщение евгений хоменко » Ср фев 17, 2010 11:19 am

Привожу вопрос, заданный пациентом на другом форуме, просьба прокомментировать, адресуя комментарии самому пациенту, так как я дам ему ссылку на эту тему.


Собственно пациент 27лет с такими диагнозами
Транспозиция магистральных сосудов, единственный желудочек, стеноз легочной артерии.
Вторичная ЛГ 3 степени. ДЛА 134мм рт ст !!!
Двусторонний туберкулёз с распадом(в стадии кальцинирования)
SP02 - 30-73% 77%-под кислородом.
Рост 170 Вес 55
4 группа крови, резус отрицательный
(см. Историю болезни) жить становится всё сложнее и сложнее, а жить ещё так хочется. Тяга к жизни такая сильная, вероятно, может пережить всё и пойти на что угодно, на любой эксперимент... К врачам почти никогда не обращался, а следовало бы, туберкулёза такой формы можно было избежать... впрочем, врачи 27 лет и 20лет назад ничего существенного предложить по коррекции парока не могли. Мама пациента медсестра, поэтому все процедуры и поддержка были всегда.
Специалисты, светилы, помогите советом, обсудите случай, разъясните терзающие пациента вопросы.
1. Можно ли что-либо ещё сделать, где-нибудь на этой планете корректируют такие редкие капризы природы?
2. КАКИЕ необратимые изменения, в лёгких, миокарде, могут поставить крест на коррекции, если таковая возможна?
2а. При какой степени ЛГ можно делать коррекцию?
3. И хоть пересадка это плохо, ненадолго и рискованно, есть ли шанс жить лет 10 и не умереть от рака?

Вот результаты обследований, история болезни, эхо. Пожалуйста, не будьте равнодушными, дайте рекомендации как в следующий раз не захлебнуться без сознания в собственной крови при ДЛА 135мм!!

История болезни.
Изображение

Изображение

Заключение фтизиатра.
Изображение

Эхо 2009год
Изображение

Изображение

Эхо 2008
Изображение
Евгений Хоменко, ЛОКБ

Helena
Сообщения: 177
Зарегистрирован: Сб авг 18, 2007 1:02 am
Откуда: Москва
Контактная информация:

Сообщение Helena » Сб мар 06, 2010 8:32 pm

в России ему никто не поможет. пишите в Берлин.в Немецкий Сердечный центр.
Мгновения счастья стирают минуты невзгод

litax
Сообщения: 4
Зарегистрирован: Пн мар 08, 2010 2:43 am

Сообщение litax » Пн мар 15, 2010 6:05 pm

Уважаемые врачи, скажите, а какая форма легочной гипертензии является обратимой? Могут ли лёгкие восстановить нормальный кровоток при коррекции сердца? Какие есть средства для понижения давления кроме Азота?
Если по средствам УЗИ нельзя определить точное давление в ЛА, может можно как-то по косвенным признакам определить с использованием оксиметра, задержкой дыхания и пр.?

Pyankov Vasily
Сообщения: 3577
Зарегистрирован: Пн ноя 24, 2008 12:59 am
Откуда: Киров

Сообщение Pyankov Vasily » Вт мар 16, 2010 4:39 pm

litax писал(а):Уважаемые врачи, скажите, а какая форма легочной гипертензии является обратимой? Могут ли лёгкие восстановить нормальный кровоток при коррекции сердца? Какие есть средства для понижения давления кроме Азота?
Если по средствам УЗИ нельзя определить точное давление в ЛА, может можно как-то по косвенным признакам определить с использованием оксиметра, задержкой дыхания и пр.?
Существует много различных заболеваний, которые осложняются легочной гипертензией. Уточните, какое заболевание Вас интересует, так как от этого зависит тактика лечения.

litax
Сообщения: 4
Зарегистрирован: Пн мар 08, 2010 2:43 am

Сообщение litax » Ср мар 17, 2010 1:26 am

В данном случае ВПС единственный желудочек. Туберкулёз может влиять на течение легочной гипертензии?

Pyankov Vasily
Сообщения: 3577
Зарегистрирован: Пн ноя 24, 2008 12:59 am
Откуда: Киров

Сообщение Pyankov Vasily » Чт мар 18, 2010 12:03 am

litax писал(а):В данном случае ВПС единственный желудочек. Туберкулёз может влиять на течение легочной гипертензии?
При сложном пороке сердца с необратимыми изменениями легочных сосудов методом лечения является трансплантация комплекса сердце-легкие. Необходима консультация в центрах трансплантации, где выполняют подобные операции, чтобы попасть в "лист ожидания".

В данном случае туберкулез является сопутствующим заболеванием, ухудшающим прогноз. Наличие туберкулезной каверны, может осложниться легочным кровотечением.

Igor Bulatov
Сообщения: 1232
Зарегистрирован: Сб апр 21, 2007 3:31 am

Сообщение Igor Bulatov » Чт мар 18, 2010 8:06 am

Стеноз легочной артерии и легочная гипертензия при наличии единственного желудочка-взаимоисключающие диагнозы.Стеноз легочной артерии обычно препятствует развитию легочной гипертензии. Заключение о наличии легочной гипертензии на основании эхокардиографии при единственном желудочке и severe трикуспидальной недостаточности не имеет особого смысла.Достоверный диагноз легочной гипертензии в подобной ситуации может быть установлен лишь на основании данных катетеризации серца.Если давление в легочной артерии не повышено и сократительная функция миокарда удовлетворительная,возможно проведение операции Фонтан.При условии адекватного лечения туберкулеза и подходящих для подобной операции резевных возможностях легких.

Pyankov Vasily
Сообщения: 3577
Зарегистрирован: Пн ноя 24, 2008 12:59 am
Откуда: Киров

Сообщение Pyankov Vasily » Пт мар 19, 2010 1:30 am

Igor Bulatov писал(а):Стеноз легочной артерии и легочная гипертензия при наличии единственного желудочка-взаимоисключающие диагнозы.Стеноз легочной артерии обычно препятствует развитию легочной гипертензии. Заключение о наличии легочной гипертензии на основании эхокардиографии при единственном желудочке и severe трикуспидальной недостаточности не имеет особого смысла.Достоверный диагноз легочной гипертензии в подобной ситуации может быть установлен лишь на основании данных катетеризации серца.Если давление в легочной артерии не повышено и сократительная функция миокарда удовлетворительная,возможно проведение операции Фонтан.При условии адекватного лечения туберкулеза и подходящих для подобной операции резевных возможностях легких.
Да ЭхоКГ необходимо переделать. И катетризация сердца в специализированном центре тоже необходима.

litax
Сообщения: 4
Зарегистрирован: Пн мар 08, 2010 2:43 am

Сообщение litax » Пт мар 19, 2010 1:36 am

Трансплантация это слишком жёстко, это стоит немереных денег и прогноз меня совсем не радует. Уж лучше со своим сколько дано....
А кроме операции fontan невозможны никакие альтернативы? В чем сложность полной коррекции парока, насколько мне известно единственный желудочек это не совсем так, а это просто большой дефект МЖП, который сформировался из-за транспозиции магистральных сосудов. Мог ли стеноз ЛА из-за перегрузок видоизмениться, ведь я вёл до 27лет полноценный образ жизни, не в чем себе не отказывая и не в чем себя не ограничивая... только лишь в последнее время не могу прийти в норму уже с пол года, замкнутый круг, то кровотечения, после потери сознания. Оксигенерация даже во время сна не превышает 77%, а потери сознания наступают при ниже 30-35%, нормальные показания, при ходьбе, в течении активного дня 40-50%
Катетеризацию обязательно сделаю, как только будет уверенность что острый процесс прошёл и во время введения зонда в ЛА не откроется кровотечение...

Igor Bulatov
Сообщения: 1232
Зарегистрирован: Сб апр 21, 2007 3:31 am

Сообщение Igor Bulatov » Пт мар 19, 2010 9:25 am

Большой дефект межжелудочковой перегородки-это то,что позволило Вам выжить при транспозиции крупных сосудов.Отсуствие дефекта перегородки в сочетании с транспозицией крупных сосудов-состояние,несовместимое с жизнью за пределами утробы матери.Такие новорожденные без лечения умирают сразу после закрытия артериального протока.Восстановить бивентрикулярную функцию сердца в возрасте 27 лет при транспозиции крупных соссудов и единственном желудочке практически невозможно.Такой дефект сочетается с развитием сосудистого сообщения между аортой и легочным сосудистым руслом.Подобный шунт способствует снижению и без того низкого насыщения кислородом системной артериальной крови.А также способствует хроническим легочным кровотечениям,усугубленным активным туберкулезом.В любом случае,необходима катетеризация сердца,выполненная квалифицированным кардиологом.Который может быть в состоянии провести эмболизацию аорто-легочных сосудистых сообщений и уменьшить или устранить опасность повторных легочных кровотечений.Хроническая потеря крови при подобном пороке приводит к катастрофическому снижению способности эритроцитов крови переносить достаточное количество кислорода.

litax
Сообщения: 4
Зарегистрирован: Пн мар 08, 2010 2:43 am

Сообщение litax » Сб мар 20, 2010 2:32 am

А что значит бивентрикулярная функция сердца и почему её нельзя восстановить? Речь идёт о ещё каком-то сообщении\шунте больших сосудов, кроме дефекта МЖП? Фонд, который может пофинансировать моё лечение в Берлине, поручил некоторому доктору в Донецке сделать зондирование с целью выяснить возможно ли что-то сделать, я ему задам этот вопрос, сможет ли он провести эмболизацию аорто-легочных сосудистых сообщений. Что касается гемоглобина, кажется вы его имеете ввиду "снижению способности эритроцитов крови переносить достаточное количество кислорода." то сколько себя помню у меня было запредельное значение гемоглобина в крови, может поэтому мне было так легко жить всё это время...

Helena
Сообщения: 177
Зарегистрирован: Сб авг 18, 2007 1:02 am
Откуда: Москва
Контактная информация:

Сообщение Helena » Пн авг 08, 2011 6:27 pm

Моему сыну дважды проведено закрытие коллатералей Сердце-легкие.Все нормально.Это не стало препятствием для Фонтена.
Мгновения счастья стирают минуты невзгод

Helena
Сообщения: 177
Зарегистрирован: Сб авг 18, 2007 1:02 am
Откуда: Москва
Контактная информация:

Сообщение Helena » Пн авг 08, 2011 6:28 pm

Не теряйте надежды.В прошлом году в Берлине успешно оперирована 26-тилетняя пациентка Ольга из Кемерово.все нормально,она жива.У нее тоже была высокая гипертензия.Удачи вам.
Мгновения счастья стирают минуты невзгод

Pyankov Vasily
Сообщения: 3577
Зарегистрирован: Пн ноя 24, 2008 12:59 am
Откуда: Киров

Сообщение Pyankov Vasily » Пн авг 08, 2011 9:19 pm

Helena писал(а):В прошлом году в Берлине успешно оперирована 26-тилетняя пациентка Ольга из Кемерово.все нормально,она жива.У нее тоже была высокая гипертензия...
Ольге "переделали" Fontan?

Helena
Сообщения: 177
Зарегистрирован: Сб авг 18, 2007 1:02 am
Откуда: Москва
Контактная информация:

Сообщение Helena » Сб сен 24, 2011 10:07 pm

Нет,увы-переделать не смогли.Скорректировали,восстановили работу поврежденного легкого(вынули из него схлопнувшийся сразу после Фонтена протез-трубочку,установленный в Новосибирске).В ноябре Ольга летит в Берлин в 3 раз на последнюю завершающую коррекцию-закрытие какого-то там "окна",я не очень понимаю,какого,куда идет сброс крови ,из-за чего у Ольги до сих пор не очень высокий кислород-примерно около 84 .Но сейчас Ольга ведет нормальную жизнь.Она не задыхается больше,гуляет по тайге,куда до этого не могла пойти,не устает.В общем у нее все хорошо)))
Мгновения счастья стирают минуты невзгод

Ответить

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и 1 гость